Livets mange valg

Vi holder på å bygge ut, slik at vi får boligen mer tilrettelagt for meg , eller egentlig for oss alle, for man vet ikke hva som skjer. Uansett, vi får soverom og bad nede, større stue, og nytt kjøkken. Og da er det fargevalg da. Jeg og mannen har ganske så like tanker om fargevalg men så finner jeg en ny farge som jeg syntes er perfekt, i stedet for de andre vi hadde funnet ( hører jeg ubeslutsomhet?) Og vi har jo ikke ubegrenset budskjett heller. Så jeg var en tur på Clas Ohlson og fant farger der, og klar noen av de er utelukket, mens andre igjen er toppers i mitt hode men egentlig en tvils sak. Ungene i huset har jo sine meninger, ikke lett når vi ikke blir helt enige.
Rommene som skal farges er: Gang, stue, soverom, kjøkken.

 Her er det den lilla samt varm sand jeg har falt for, men problemet er at den lilla er akkurat litt for mørk.

Sand er den  nr 2 øverst på høyre rekke.

Her er den grønne, nest  neders på høyre rekke og den grønne som ligger sist på Venster rekke som er kandidater.













Haha vanskelige valg. Men det skal jo bli bra til slutt. Det er jeg ganske så sikker på. Vi fikk vite at utbyggingen blir ferdig ca 14 dager etter avtalt tid, men det er jo greit.

Ellers har det vært en ok dag, klarte å dette ned trappa så jeg merker den, så  var det bli med guttene her hjemme på kleskjøp. Slitsomt så jeg måtte få mannen til å hente oss, selv om ikke det var spesielt langt å gå. Men kroppen orket ikke.
Jeg må nok regne med en smell. Men men


Det heter jo så fint" Med hue under armen ogarmen i bind"

Dagen derpå.

I går var det søndag og bare utrolig nydelig vær, noe det egentlig har vært i flere dager. Så jeg og min kjære bestemte oss for å ringe til Siv Anita og hennes kjære for å høre om de ville være med på en kveldstur. Så vi kom opp til de og så dro vi på tur. Begge hundene var med. Det var rett og slett bare fantastisk vær, og jeg hadde hvilt mye, så jeg tenkte at en liten tur vil ikke skade, men jeg sleit fælt. Jeg var overlykkelig hver gang bikkja stoppet for do besøk eller lukting eller drikker vann. Jeg prøvde å være tapper, ikke si noe, for vi kom til et punkt på turen der det var like langt å gå tilbake som å fortsette mot målet. Så da tok jeg heller en pause når kroppen hylte. Men jeg måtte hive inn håndlet, når vi nærmet oss badeplassen til bikkjene så sa jeg at mannen min fikk hente bilen. Jeg satte meg ned  og håpet at jeg skulle klare å komme meg opp, noe jeg klarte. Men jeg var tidelig i seng i går. Jeg kjenner at jeg i dag har halsvondt, nakkesmerter og ryggkrampene er tilbake. Kroppens nervesystem er rett og slett i helspenn. Men dette er jeg  vant til.Jeg hadde en drøm, eller jeg har en drøm, jeg vil opp på Prekestolen , men i dag innser jeg at det er en svunnen drøm, et håp som jeg bare må legge vekk. Jeg innser det nå. Jeg innser at jeg ikke klarer. Jeg ser at jeg må være glad bare jeg kommer meg igjennom denne nedperioden.

Jeg vil nyte været, glede meg over det som er av flott vær, selv om jeg ikke kan sitte ute. Men  jeg kan glede meg over fine bilder, de gode opplevelsene. Og det er fordelen med internett og Facebook,. Jeg kan nyte de fine tingene jeg ser andre får til. Se på alle de flotte hagene.
I mens sitter jeg i hvilestolen min og betrakter livet som farer forbi. Og koser meg

Hva om??

Hva om livet var helt anderledes? Hva om man klarte akkurat det man ville, og kunne våkne hver eneste dag med masse energi og null smerter? Hva hadde livet da vært?  Svaret på det må jo være rett og slett fantastisk. At man ikke trengte å oppleve at familien trengte å ta hensyn til en, man kunne være med på alt mulig uten at man fikk det igjen. En dag..... En dag skal jeg ha det sånn. En dag vil jeg pakke vekk rullestolen, ja alle de hjelpemiddlene som finnes. Og sende de vekk, de trenger ikke stå stuet vekk en gang. Jeg skal ta på meg turskoene, ryggsekken , og hundene å komme meg ut på tur, legge alt det vonde bak meg og virkelig smile til livet. Jeg tenker at sånn skal det bli, og ingen kan ta håpet fra meg.
Uansett hva noen må mene så er det sånn at absolutt ingen kan ta tankene mine og håpet fra meg, ME tar ikke livet mitt, men det tar livet fra meg, men ikke håp og drømmer. Ute skinner sola, jeg har dører og vinduer åpne men klarer ikke sitte ute i været, er for kvalm og uvel, men jeg klarer å glede meg over det jeg ser likevel.
Evnen til å glede meg har jeg, selv om jeg kan bli motløs mange ganger så innerst inne gleder jeg meg over det jeg har.

Bloggene mine skifter mellom å bli brukt og det er ukjente grunner, godt å skifte beite til tider. Jeg er en som må ha litt variasjon ellers blir jeg sprø.  Jeg ser bort på hunden min og smiler.
Han er rett og slett en livsnyter.  Og det er så herlig syntes jeg. Man skal nyte det man kan nyte.
Ting er trist fra før og da må man bare prøve å holde motet oppe. Tross alt har jeg så mange gleder.

Tanker etter en tannlegetime.

Endelig er tannen ute, men det får da følger, jeg er dessverre totalt ute å kjøre. Alle ME symptomene er tilbake. Og det i fleng. Men men jeg var vel klar over at dette kunne skje, men jeg håpet jo at ikke det  ville skje. Jeg aner ikke hvordan jeg kom meg hjem, jeg klarer ikke å tenke klart. I dag kom også nye arbeidsstolen min. Så akkurat nå har jeg 2 av de. Men jeg mener å huske at den gamle skulle tilbake igjen men denne  hjelpemiddel damen sa at det var ikke noe hun hadde fått beskjed om. Og da har jeg 2 stykker.

Så i dag blir meste parten av dagen i lodrett stilling, eller ikke fullt det, men i hvile i stolen min. Jeg kjenner at kroppen ikke vil så mye mer enn det. Jeg sjangler når jeg går så da er det best å holde seg stille. 
Men jeg er glad for at denne dritttanna er vekk. Klart at jeg vet at det er mye, enormt mye som gjenstår men jeg vet at det må til. Men jeg holdt på å svime av i stolen, og tannlegen var en anelse bekymret.  Men han og jeg snakket om hvorfor. Og det vi kom frem til var
*Lydene,
*Lyset
* og at man i tillegg til dette har litt tannlegeskrekk, eller ikke litt men masse.

Dette gjorde totalt sett at jeg ble dårlig, og han sa at han har sett det samme hos andre ME pasienter.
Men men det gikk bra.

Ha en fin dag.

Tannverk

TANNVERK....... Noen andre enn meg som har det? Det er en svært ubehagelig ting. Jeg har egentlig slitt med tenner i mange år, hjelper heller ikke at:
* Jeg brekker meg når jeg har noe i munnen til tider
* Tannlegeskrekk
* Økonomi.

Tannbehandling er ikke billig, man ser fort at kortet blir varmt eller lommeboka tom når man ser på prisene i dag. Jeg har en fordømt ( unnskyld språket) tann som nok må ut. Ja jeg er gift men jeg tenker at dette er noe jeg må koste på selv. Ja vi har felles økonomi men likevel. Jeg kan bare ikke fatte hvorfor ikke tenner kan være en del av kroppen og at man da kun betaler en egenandel. 
Men jeg har hørt om at det er håp om at jeg skal kunne få dekt deler av behandlingen, så vi får se. Jeg vet bare at dette er noe som må gjøres noe med.

Tannlegen jeg snakket med mente at i mange tilfeller kan man se at man arver  tannhelsen til sine foreldre, vel da har jeg fått det fra fars side. Min bestemor hadde en tannlege i byen og da ha sluttet fant hun ingen andre, hadde ikke tannproblemer, og det var 40 år siden hun var hos tannlegen da hun døde, flotte hvite tenner, null hull. Mamma har heller ikke problemer med tenner. Så jeg har vel fått min fars gener der, for han slet med tenner.

Men hvorfor kan man ikke få hjelp til tenner? Vel det er visste grupper som får det. Dette er det jeg fant på nettet, gjelder Rogaland men jeg regner med at det gjelder over hele landet.

Lov om tannhelsetjenesten bestemmer hvem som har krav på gratis tannbehandling. I tillegg har fylkestinget i Rogaland vedtatt at andre grupper også skal ha gratis tannbehandling på offentlig tannklinikk

Søknadsskjema om nødvendig tannbehandling til bruk for gruppene B, C1, C2, E3, E4 og rusmisbrukere.

Reiseutgifter

Lovpålagte grupper som har krav på gratis tannbehandling

Gruppe A
Barn og ungdom fra fødsel til og med det året de fyller 18 år
Tilbud: Fri behandling på offentlig tannklinikk.
Betaler selv for idrettsskinner.

Gruppe B
Psykisk utviklingshemmede over 18 år
Tilbud: Fri behandling på offentlig tannklinikk.

Gruppe C1
Eldre, uføre og kronisk syke med opphold i somatiske/psykiatriske institusjoner som sykehjem, aldershjem og sykehus.
Tilbud: Gratis nødvending behandling på offentlig tannklinikk forutsatt at oppholdet vil vare utover 3 måneder. Kun akutthjelp dersom oppholdet er kortere.

Rusmisbrukere som oppholder seg i behandlingsinstitusjoner etter lov om spesialisthelsetjenesten og omsorgsinstitusjoner etter sosialtjenesteloven.
Tilbud: Gratis nødvendig behandling på offentlig tannklinikk når oppholdet har vart 3 måneder. Akutthjelp fra 1. dag.

Gruppe C2
Pasienter som mottar hjemmebaserte tjenester i åpen omsorg på grunnlag av vedtak etter Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 pkt. 6. Unntak: Praktisk hjelp etter pkt 6 bokstav b gir ikke rett til gratis tannbehandling.

Tilbud: Gratis nødvendig behandling på offentlig tannklinikk når hjelpen gis minst 1 gang i uken og det er forventet at den vil vare utover 3 måneder. Hjelpen må ivareta et vesentlig pleiebehov for brukeren. Kun akutthjelp dersom hjelpen er av kortere varighet.

Gruppe DUngdom som fyller 19 eller 20 år i behandlingsåret.
Tilbud: Betaler 25 % av honoraret inkludert tannteknikerutgifter, unntatt for gitt behandling hvor trygderefusjon, helt eller delvis vil dekke deler av kostnaden.

Ikke-lovpålagte grupper som har krav på gratis tannbehandling

Gruppe E1Fengselsinnsatte.
Tilbud: Innsatt med opphold lenger enn tre måneder skal tilbys tannhelseundersøkelse og behandling i tannklinikk i fengslet, eventuelt ved fremstilling utenfor fengslet. Både forebygging, nødvendig og/eller akutt tannbehandling dekkes av staten innenfor rammen av øremerkede tilskudd. Mer omfattende odontologisk rehablitering skal imidlertid dekkes av innsattes egne midler, eventuelt med bidrag fra sosialtjenesten i vedkommendes hjemkommune.
Veileder for helse- og omsorgstjenester til innsatte i fengsel

Gruppe E3Personer med psykiske lidelser som får poliklinisk behandling i spesialisthelsetjenesten over en periode på minimum tre måneder. Tilbud: Gratis nødvendig tannbehandling på offentlig tannklinikk. Akutthjelp fra 1. dag. Det er en forutsetning at brukeren ikke mottar lønn, inkludert sykepenger eller arbeidsavklaringspenger (tidligere attførings-, rehabiliteringspenger eller tidsbegrenset uførepensjon)

Gruppe E4Personer i pleie av pårørende. Pleiebehovet må attesteres av lege.
Tilbud: Gratis nødvendig tannbehandling på offentlig tannklinikk når pleieperioden er forventet å vare utover 3 måneder. Akutthjelp fra 1. dag. Det er en forutsetning at brukeren ikke mottar lønn, inkludert sykepenger eller arbeidsavklaringspenger (tidligere attførings-, rehabiliteringspenger eller tidsbegrenset uførepensjon)

Rusmisbrukere med kommunale tiltak eller LAR - se rundskriv fra 2006Rusmisbrukere som mottar kommunale tjenester etter Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 første ledd nr 5 og 6, på grunn av sitt rusmisbruk, i mer enn 3 måneder.
Tilbud: Gratis nødvendig behandling på offentlig tannklinikk, eller hos privatpraktiserende tannlege som Tannhelse Rogaland har avtale med. Akutthjelp fra 1. dag.

Generelt for gruppe E3 og E4Graden av vederlagsfrihet ved tannbehandling, bestemmes av fylkeskommunen. Det er en forutsetning at pasientene i denne gruppen ikke mottar lønn, inkludert sykepenger eller arbeidsavklaringspenger (tidligere attførings-, rehabiliteringspenger eller tidsbegrenset uførepensjon)

Retningslinjene for gruppe E ble presisert i Helse- og sosialutvalget på møtet 12.02.03. i sak 03/00406.

Tilbudet om gratis nødvendig tannhelsehjelp tar utgangspunkt i Helsedirektoratets veileder ”God klinisk praksis i tannhelsetjenesten” (I5-1589)Nødvendig tannbehandling i klinisk arbeid er den informasjon og behandling som skal til for at enkeltpersoner kan oppnå og selv bidra til å opprettholde akseptabel oral helse. Akseptabel oral helse innebærer at brukeren:
• ikke har smerter, ubehag eller alvorlige lidelser i munnhulen
• har tilfredsstillende tyggefunksjon
• kan kommunisere og ha sosial omgang uten problemer som skyldes tennene

Skulle det oppstå uenighet om dette, kan overtannlegen kontaktes.

Dette er det som jeg fant om det.
Jeg har stått nå i 3 mnd på liste over de som skal få hjelp til tannlegeskrekken sin, men det er en lang prossess. Så noen ganger ser det ut som om man må søke andre veier.  Det som er kjipt er at jeg vet at dette kommer til å koste skjorta. I verste tilfelle får man søke se utenlands.

Men igjen, hvem er det som man kan påvirke, sende epost til og lignende når det gjelder å få tannbehandling som en del av støtteordningen? Man har jo et frikort for helsetjenester, osv, et for fysioterapi og hva med et 3 et for tannbehandling?

Jaja i mellomtiden ønsker jeg alle en god natt.

Mørkt, småkjølig og fuglekvitter

Det er ingenting som er så deilig å bevege seg ute, og selv om jeg egentlig er superpyse når det gjelder mørket, ja jeg innrømmer det, jeg er dritredd mørket så har jeg noen kvelder tatt turen ut i mørket , ikke uten hundene men jeg har vært fall vært ute i kveld, ikke gikk jeg noe, men hundene løp og koste seg, men det som fascinerte meg er hvor deilig det er ute. Ok det er kaldt men likevel, det er en tone av Vår varme i luften, og det var en slags friskhet i luften. Og jeg så bare noen svarte skygger etter hundene men de koste seg. Jeg kjente akkurat der og da hvor heldig jeg er, og jeg kjente lukten og hørte fuglekvitter. Og det beste av alt når man ikke ser noe særlig så blir alle de andre sansene skjerpet og det betyr at jeg legger mer merke til bølgene som slår mot land, jeg hører fuglene bedre. 

Tross sykdom og alt sammen så er det sånn at jeg anser meg som veldig heldig. Jeg har ikke den verste ME , jeg vet at jeg ikke skal klage. Det er mange andre som er mye verre enn meg, og jeg skal sette pris på at jeg ikke har så dårlige dager. Men jeg vet at formen min er ganske så uberegnelig, jeg vet at jeg kan få en nedtur. Men jeg vet at jeg har lært meg å forsøke å sette en brems på, slik at ikke nedturen blir for stor, får ta det som det kommer. 
Heldigvis er det slik at vi er i gang med utbygging, om ca 6 uker skal det være ferdig. Da får vi soverom og bad i 1.etg, samt at vi og får nytt kjøkken. Så jeg gleder meg masse. Det går en del tid i å finne den rette fargen på veggene. Vi skal jo begge finne en farge vi kan klare å leve med.  Og det er ikke lett. 

Jeg finner ikke fargene på nett men det står mellom en Gråaktig farge og en litt sånn klassisk plomme farge på veggene, men en ting er sikkert , vi skal ha grå farge på gulvet. Jeg fant en korklaminat som er veldig fin. Så vi får se, det jeg vet er at resultatet skal bli noe vi kan trives med.

Det er så deilig at det er vår, vår danner  et håp om en bedre tid.

Skikkelig vår følelse

Noen ganger våkner jeg opp med en slags kribling i kroppen, som om det spirer og gror inni meg. Når jeg kjenner en slik følelse så kikker jeg ut vinduet og ser at solen skinner og jeg tenker at det er vår. Og ja det er vår følelsen jeg kjenner. Vi har rett og slett fått vår på Jæren, solen skinner og vi nyter det. Ute ser man tegn på at våren begynner sakte men sikkert å feste seg. Fantastisk deilig. I år har jeg planer om å nyte den. Nyte den i fulle drag. Om ikke jeg orker så mye i " vanlig" skala så skal jeg nyte det jeg klarer. Man må se  positivt på ting. 

Men jeg skal være ærlig, jeg kan være ganske så negativ mange ganger, når jeg er trøtt og sliten, når ting rett og slett ikke fungerer, vel da er det vanskelig å unngå å være negativ. Og det går gjerne utover de rundt meg.Jeg vet ikke hvorfor det er sånn. Men jeg har tenkt  masse over det, men kommer vel aldri til noe løsning. Men  man må jobbe med det.
Men tilbake til våren , nå som det er vår så får jeg lyst til å planlegge hagen, jeg har begynt å så, jeg har sådd tomater ( unngår fluer inne ) og løk, og eple, jeg har og pottet om Pasjonsblomsten min så det blir spennende å se om de likte det. Så ja våren er her.

Besøk i Tønsberg

Kom hjem til mamma i går og var nok ikke den blideste da, rett og slett fordi jeg var utslitt. Jeg oppdaget et nytt symptom i går, jeg blir kvalm av for mye bevegelse, noen som ikke gjør det veldig lett. Men klart at det kan komme av at jeg var dausliten. Men jeg kom meg litt etter noen timer søvn. Jeg har jo med meg hunden Rune og han trengte litt luft og det gjorde jeg og, lufte tankene mine, som det var et rent kaos i. Så jeg tok med meg Rune på Slottsfjellet og gikk der, det var mørkt men jeg kjenner jo område ut og inn som min egen bukselomme. Så da kom je meg dit og kjente at det er deilig men samtidig vemodig å være her, for jeg har liksom ikke noe annet enn familie her, jeg har ikke noe godt forhold til denne byen. Den er en hyggelig by med mange  gode minner men jeg trives ikke, tror egentlig at jeg aldri kan huske å hatt en følelse av jeg er stolt av å være herfra. Men men jeg har bodd så mange steder i landet at jeg føler meg rastløs og rotløs. Eller kjente for jeg er ikke rastløs  på Jæren. Jæren er hjemme for meg.

Jeg savner det å ligge i senga vår, være sammen med mannen min,, men på en annen side, det er bare bra å være fra hverandre også. Godt å kjenne på savnet.

Men da er det bra å ha hunden med.

Vel jeg tok noen bilder i går , på turen ned over og her i Tønsberg, alt er tatt med mobil kamera, så kvaliteten er så der, men bedre enn kamera mitt som bare tuller noen ganger.

 På Jæren er det nesten litt vår, og derfor var det stor forskjell på å komme til Brokelands heia. Egentlig begynte snøen å vise seg ved Kvinesdal men det var en del opphold før jeg igjen kom i snøriket. Vi måtte begge ut å strekke på beina, og derfor var det en ganske så forundret hund som luntet rundt om kring.

Snø er ok det ikke noen favoritt igjen, men kan i hverfall klare å gå på det uten å bli pyse.

Tatt fra slottsfjellet. Der nede er domkirken. og litt av byens mange lys.

Med alle lysene, og litt hvitt på bakken så kunne man nesten ha kommet i julestemning, men tro meg, det gjør jeg ikke.

Tårnet på Fjellet.

Nesten litt sånn spøkelsesaktig

Kveldens middag ble Kebab i Pitabrød, men det ble bare innholdet på meg.

En som tok kvelden ganske så tidelig.

Du vet du har ME

Jeg bare måtte dele denne her. Det ble laget  en tråd for morro skyld egentlig etterhvert om dette med ME.

Tittelen på Tråden var Du vet at du har ME når----------------------

Og vi skulle alle komme med erfaringer eller kommentarer på dette. 

Les og lær:

http://lillemeglede.files.wordpress.com/2014/02/du-vet-du-har-me-3.pdf

Min nye hvilestol/ løftestol

I går kom da min nye stol. Jeg kommer ikke til å lage noen kjempelang blogg i dag men jeg skal forklare litt om stolen min. Jeg kan anbefale alle denne stolen selv om den har sine mangler. Men man kan ikke få i pose og sekk så jeg er ganske så godt fornøyd.


Minuset med stolen: Den har ikke svinge effekt men dette var noe jeg trodde jeg ikke kom til å savne eller trenge slik at det ble ikke søkt om en slik stol, men det angrer jeg litt på..
Dette er nok ikke en stol beregnet for andre enn meg da ingen andre enn meg har likt stolen til nå.

Det er og et stort minus og det er at fotskammelen delen/ fotstøtten  hever seg kun når  ryggen går ned og bakover.

Men det er mange store pluss. Jeg får slappet av i hele kroppen uten å legge beslag på en hel sofa, kroppen min får hvile.
Og jeg var nok ikke så glad i den med en gang men nå er jeg det.
Jeg elsker stolen min.

Her er bilder. Ikke se på rotet rudt.

Her er stolen rett frem, nå står den oppreist i utgangsstilling 

Stolen sett fra siden. Armlenene er justerbare, de er ganske perfekte for meg.

Her er stolen  i løftestilling. Lett å komme seg ut av den.

Her er stolen i ligge stilling. 










Jeg er glad i denne stolen.

Samtale med Pasientombud.

Da har jeg vært i samtale med verdens hyggeligste pasientombud. Hun var ikke lege,men jurist.
For det første hun var skikkelig intressert i dette med sykdommen, hun hadde hørt om LP og LDN, men ikke om Rituximab forskningen. Jeg snakket med henne litt om dette å ha denne sykdommen.
Jeg hadde med meg søs. 

Jeg fortalte om hvordan jeg følte at jeg ble behandlet av helsevesnet i Rogaland, og at jeg ikke ville være pasient ved det sykehuset annet enn aller nødvendigst ved akutt sykdom som ikke kunne vente, og hun forsto meg godt. Hun kjente til denne Nevrokirurgen jeg hadde møtt.

Hun skal hente ut journalen min fra sykehuset, jeg får den til å gå igjennom, jeg skriver egne notater for meg selv( ikke i journalen) og vi tar dette derfra.

Hun sa og at man kan faktisk hvis man blir innlagt og ikke blir rett behandlet ringe de, så vil de komme opp, ta et møte med oss og helsepersonellet og så hjelpe oss, for det er vi PASIENTENE som er i fokus ikke legene.

Hun forsto godt at det var tøffe dager.

Jeg kan virkelig anbefale at dere som føler at dere ikke får noen god hjelp ta kontakt med det pasientombudet som er i deres område.

Nå er det sove tid, 20 min søvn i natt er ikke ok.

Kjære mannen i mitt liv.

Jeg er så glad i deg. Jeg er glad for at nettopp du er den jeg deler livet mitt med. Jeg er utrolig imponert at du holder ut med meg. Jeg vet at det er ikke lett, du har tross aldri kjent meg som frisk, de snart 5 årene jeg har kjent deg ( juni 2009) og de snart 4 årene vi har vært gift ( Juni 2010) er de beste årene i mitt liv, jeg har min bakgrunn, jeg elsker ungene mine over alt på denne jord men jeg elsker deg på en annen måte.

Jeg er imponert over at du holder ut, jeg forstår ikke hvor du henter din styrke fra. Jeg tror at den kommer av din livserfaring. Du vet selv at man kan bli utsatt for tunge dager, men uansett hva som skjer så er du der for meg. Jeg kan gråte på dine skuldre, jeg kan ligge inntil deg og kjenne pusten din, den jevne og gode pusten, og jeg kan kjenne at jeg har en indre glede over å vite at hos deg er jeg trygg. Jeg vet at du ofte kan bli oppgitt, spesielt når jeg kommer ned og er skikkelig sur og gretten. Da kjenner jeg at du er oppgitt men du mister aldri beherskelsen, du bare tar det med ro. For du vet innerst inne at jeg er ikke sånn til vanlig. Du vet at det er sånn noen ganger.

Kjære mannen min, jeg elsker deg høyere enn alle himmelens stjerner. Du er min styrke, min støtte. Ikke noen gang har du bedt meg om å ta meg sammen, å gjøre rent, du har aldri kalt meg lat. Du har heller hjulpet meg med det som må gjøres. Du har åpnet ditt hjerte, ditt hjem og ditt liv og latt meg bli en del av dette. Jeg vet at det er nok mange  bumper man må overvinne men det jeg vet er at jeg ikke hadde vært den jeg er i dag hvis ikke det hadde vært for deg. Din styrke overfører du til meg.

Tusen takk for at du er der for meg, takk for at du er for meg.

Ikke lov å klage

Jeg har ikke lov til å klage.
Jeg har ikke lov til å si at jeg er sliten.
Jeg har ikke lov......

Ingen kan sette seg inn i andre sine sko, det har jeg skrevet før, men jeg kan si at jeg er meg, ingen andre. Ingen kan si til meg at de vet hvordan det er å være meg. De kan si det men de kan ikke vite 100% sikkert om hvordan det er å være akkurat meg.

Men grunnen til overskriften i dag er ganske så enkelt. Jeg våknet opp og var ikke i humør, jeg var trøtt og grinete og måtte rett og slett gå meg en tur,så jeg pakket sekken, alene med hundene, og jeg angret sikkert 100 ganger på at jeg ikke bare la meg i senga igjen.
Så jeg tok beina fatt og forbannet denne sykdommen. Jeg klarte å gå 150 meter, tårene rant og på de 300 meterne tur /retur til bilen, var det knall og fall, søle og dritt på klær, og hunder som ikke skjønte så mye. Jeg brukte 1,5 time på de 300 meterne. Og jeg hylte av smerte. Men jeg måtte si da jeg kom hjem at jeg har ikke lov til å klage. Ungene og mannen laget middag, jeg orket ikke. Men jeg klaget ikke. Jeg har ikke sagt et ord.
Jeg klaget kun på at jeg var gjennomblaut.

Men jeg vet at jeg ikke skal la noen si at jeg klaget, for det gjorde jeg ikke.

Pasientombudet

I Norge har vi noe som heter pasientombud.
Hva er et Pasientombud?
Her er hva jeg fant ut om det via Store Norske leksikon:

Pasientombud, tittel på statlig tjenestemann som skal arbeide for å ivareta pasientens behov, interesser og rettssikkerhet overfor helsetjenesten, og for å bedre kvaliteten i helsetjenesten. Finnes i alle landets fylker.

Pasientombudsordningen er hjemlet i pasientrettighetsloven. Pasientombudet kan ta saker som gjelder forhold i den offentlige spesialisthelsetjenesten, opp til behandling enten på grunnlag av en muntlig eller skriftlig henvendelse eller av eget tiltak. Enhver kan henvende seg til pasientombudet og be om at en sak tas opp til behandling. Den som henvender seg til pasientombudet, har rett til å være anonym. Ombudet skal utføre sin virksomhet selvstendig og uavhengig.

Det første pasientombudet ble etablert som en forsøksordning i Nordland i 1984; utover i 1990-årene ble ordningen etablert i de fleste av landets fylker. Tittelen blir også brukt om noen frivillige ombudsordninger for eksempel etablert av pasientforeninger.

Grunnen til at jeg har tatt kontakt med dette ombudet er at jeg ønsker å få rettet på en del feil. Jeg opplever jo at sykehuset i Stavanger ikke behandler meg veldig ok, og nå er jeg litt mer enn lei. Da jeg fikk epikrisen min fra oppholdet fra sist opphold på sykehuset var det en del feil. Jeg henvendte meg til legen på SUS men han var ikke villig til å innse de feil han hadde fått inn. Og det hele bunner i at når man leser epikrisen så ser det ut som om jeg er syk med vilje.  Og at det er ikke noe bevis på hvorfor jeg ikke kan komme meg på do.Når man leser litt på symptomer på ME så ser man at dette med blæreproblematikk er et av trekkene, og dette nevnte jeg for legen, men han vil ikke se den siden. Så jeg skal ikke ha det på meg lengre. Jeg var jo også igjennom en psykiatrisk utredning før jeg fikk diagnosen, som sa at det var ikke noe psykisk galt med meg. Men de ser liksom bort fra det.

Så jeg var i kontakt med de og snakket med en veldig hyggelig dame som sa at her var det helt klart noe de kan gjøre for meg, jeg må bare  gi de en fullmakt. Og at jeg da kan be de om hjelp dersom ikke sykehuset kan opptre skikkelig. Og hun skjønte helt klart at jeg ikke lengre har lyst å bli henvist til Stavanger hvis det er noe.

Så på Tirsdag 11 så blir det spennende å møte de.

ME kriterier.

En som sa til meg at han etterlyste litt om symptomer og kriteriene som man har lagt frem for å få diagnosen. Jeg spurte om han mente de kriteriene som jeg er diagnostisert etter , som er canada kriteriene og han svarte ja.

Så da lager jeg en post om det.
ME  har fått en egen diagnosekode, da WHO godkjente dette som en Nevrologisk sykdom
Den har: ICD-10 G93.3


En pasient med ME vil tilfredsstille følgende kriterier: utmattelse, utmattelse eller sykdomsfølelse 
etter anstrengelse, søvnproblemer og smerter; ha to eller flere nevrologiske/ kognitive 
manifestasjoner og ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendokrine 
og immunologiske manifestasjoner. 
1. Utmattelse: Pasienten må ha en betydelig grad av ny, uforklarlig, vedvarende eller 
tilbakevendende fysisk og mental utmattethet som i vesentlig grad reduserer daglig aktivitetsnivå.


2. Sykdomsfølelse eller utmattethet etter anstrengelse: Det foreligger et unaturlig tap av 
fysisk og mental utholdenhet, rask muskulær og kognitiv trettbarhet, sykdomsfølelse og/ eller 
utmattelse og/eller smerter og en tendens til forverring av pasientens andre symptom-grupper. 
Det er en patologisk langsom restitusjonsperiode - vanligvis på 24 timer eller mer. 


3. Søvnforstyrrelser:  Det foreligger ikke-gjenoppfriskende søvn eller forstyrrelser i søvnlengde 
eller søvnmønstre, slik som endrede eller kaotiske døgnvariasjoner på søvnen. 


4. Smerter: Det foreligger en betydelig grad av smerter. Smerter kan kjennes i muskler og/eller 
ledd, og de er ofte utbredt og vandrende av natur. Ofte foreligger det betydelige hodesmerter av 
ny type, mønster eller intensitet. 

5. Nevrologiske/kognitive manifestasjoner: To eller flere av de følgende problemene bør 
være tilstede: forvirring, svekket konsentrasjonsevne og korttidsminne, desorientering, 
vanskeligheter med informasjonsbearbeiding og kategorisering av informasjon, finne ord og 
perseptuelle og sensoriske forstyrrelser - for eks. varierende evne til romorganisering og 
manglende evne til å fokusere synet. Ataksi, muskelsvakhet og fascikulasjoner er vanlig. 
Det kan foreligge overbelastningsfenomener 1
: kognitive, sensoriske - f. eks. lysskyhet og 
overfølsomhet for støy - og/eller følelsesmessig overbelastning som kan føre til krasj 2
- perioder 
og/eller angst. 


6. Minst ett symptom fra to av de følgende kategoriene: 
A. Autonome manifestasjoner: ortostatisk intoleranse - nevralt mediert hypotensjon (NMH), 
posturalt ortostatisk takykardi syndrom (POTS), forsinket postural hypotensjon, ørhet, ekstrem 
blekhet, kvalme og irritabel kolon, hyppig vannlating og blæreforstyrrelser, palpitasjoner med eller 
uten hjerterytme-forstyrrelser, anstrengelsesdyspné. 
B. Nevroendokrine manifestasjoner: tap av termostatisk stabilitet - subnormal 
kroppstemperatur og tydelige døgnsvingninger, svettetokter, tilbakevendende følelse av 
feberhete og kalde ekstremiteter, intoleranse for ekstrem hete og kulde, markert vektendring - 
anoreksi eller unormal appetitt, tap av adaptasjonsevne og forverring av symptomer ved 
belastninger. 
C. Immunologiske manifestasjoner: ømme lymfeknuter, tilbakevendende influensaliknende 
symptomer, sår hals, generell sykdomsfølelse, ny overfølsomhet for mat, medisiner og/eller 
kjemikalier. 


7. Denne sykdommen vedvarer i minst seks måneder. Den har vanligvis en klar identifiserbar 
begynnelse,** selv om den kan være gradvis. En foreløpig diagnose kan være mulig tidligere. Tre 
måneder er tilstrekkelig for barn. 

For at symptomene skal kunne tas med, må de ha oppstått eller blitt betydelig endret etter starten 
på denne sykdommen. Det er usannsynlig at en pasient vil ha alle symptomene i punkt 5 og 6. 

Forstyrrelser har en tendens til å danne symptomgrupper som kan fluktuere og endres over tid. 

Barn har ofte tallrike fremtredende symptomer, men symptomintensiteten synes å variere fra dag 
til dag *Det er et lite antall pasienter som ikke har smerter eller søvnproblemer, men ingen annen 
diagnose passer unntatt ME. En ME-diagnose kan overveies hvis denne pasientgruppen synes å 
ha blitt syke av en infeksjon først. **Noen pasienter har hatt dårlig helse av andre årsaker før 
starten på ME og mangler en utløsende faktor som kan identifiseres ved starten og/eller ha en 

mer gradvis eller snikende start. 

Som dere ser er det en lang liste med symptomer.

Dette er de diagnoser ME diagnosen min er satt etter. 

Det er diskutert mye om man skal endre diagnosekriteriene men jeg håper ikke de gjør det, jeg håper de holder seg til disse de har. Canada kriterriene er jo de strengeste.

Tenkeren.

Igjennom århunderer har det vært mange store filosofer. Og de har sagt mye lurt. Jeg er ikke en filosof men jeg er en tenker. Jeg tenker på mange ting.

Filosofen Descartes sa noe jeg har hatt med meg i tankene i mange år, ja helt siden jeg spilte pc spillet Sofies verden ( og det er noen år)

Descartes sa: " Jeg tenker, derfor er jeg"

Og dette er noe jeg har tatt med meg i både tykt og tynt.

Hva mener han med det?

Filosofen Sokrates oversatte dette til: 

"HVordan bør vi leve?"

Er det noe fasit på det? Eller er det opp til hver og en? Kan man noen ganger finne svar på mange av livets gåter?

Jeg tror at svaret ligger inni hjertene våre, svaret på Sokrates tanke gang.

Det er slik at ingen kan sette fasit på noe.

Når man ligger enten i senga eller på sofaen, eller sitter i en lenestol og hviler så forsvinner gjerne tankene til drømmeverden, man ser kanskje for seg i sitt indre at man ikke lenger er syk. En spurte:

" Hvis du blir frisk i morgen, hva er det første du gjør?!

Hva er ditt svar på det, jeg vet hva mitt er, og det beste er at dette er noe som skiller seg ut hos de med kroniske sykdommer som ME, FM og en del andre. Vi er ikke deprimerte, for da hadde nok svaret blitt, " jeg vet ikke, eller jeg blir ikke frisk!"

Jeg vet at mange tenker at jaja det blir sikkert ikke bedre enn dette, men jo det blir det,klart at det kan bli verre og men man skal ikke miste håpet.

I dag er det en trist dag i ME miljøet.

En av de som satte sykdommen på media sidene  om man kan si det slik.

Dette er hva som står å melde fra Norges ME forening.

" Det er med stor sorg vi meddeler at Lars Th. Narvestad døde 27.januar i år. Han ble bare 50 år gammel. Vi er dypt takknemlig for den jobben han har gjort for saken, til tross for at han selv var svært alvorlig ME-syk.Narvestad har frontet ME-saken flere ganger, deriblant skrev han en fantastisk god kronikk i Aftenposten. Vår dypeste medfølelse går til hans familie.

http://www.aftenposten.no/meninger/kronikker/En-diagnose---flere-sykdommer-7013039.html#.UvPQp2J5OSp

Han ble begravet i dag, ja man kan si det slik at ME tok et liv.

Det er ikke noe ok, men heldigvis så er det ikke så mange som dør av dette.

Men igjen, det er mye man blir tenke på.

Jeg er glad for at jeg oppi det hele har min indre styrke å holde fast i.

MIne Hjelpemidler

Jeg har bestemt meg for å skrive litt om de hjelpemidler som jeg har fått, litt om hver enkelt og hvorfor jeg liker de, og om det er noe jeg ikke liker med de.

Når man har ME, ja og andre sykdommer, men side jeg har ME vil jeg ta for meg det. Det er viktig med energi sparing, det er et annet ord for det men det husker jeg ikke akkurat nå, og da er det bra at det finnes hjelpemidler som gjør at man kan få hjelp til å spare på energi.

Men jeg vet godt at det er forskjell fra person til person og fra kommune til kommune, og fra Nav til Nav hjelpemiddel

sentral.

Her er mine hjelpemidler:

Dette bildet er lånt fra Permobil sine sider.

Dette er en X850 Corpus. En utrolig god uterullestol. Den kommer frem de steder jeg trenger å komme frem med, og jeg kan komme meg ut på løpetur med hunden, ( hunden løper altså) Og jeg kommer ganske så langt. Den går ikke veldig fort men jeg trenger ikke det.  Eneste minuset jeg kan komme på er at den er til tider for stor å dra på butikken med. Men jeg er veldig glad i den stolen. Jeg kan justere høyde, rygg, og jeg kan ved en knapp stille avstanden til hjulene foran. 

Jeg fikk først tilbud om en El- Skuter ( ja jeg vet det er feil skrevet) men det er slik at med denne rullestolen slipper jeg å ha hendene løftet opp på et ratt/ styre, jeg kan styre stolen min med joystick.

Dette bildet er lånt fra hjelpemiddelbasen til nav.

Så har jeg en dusjkrakk, det er en krakk i plastlignede sak, som er formet som en trekant. Den er veldig grei for da slipper jeg å bruke masse energi på å stå i dusjen, jeg sitter når jeg kler på meg, pusser tenner.

Så har jeg en stol jeg bruker men ikke er superglad i og det er denne:

Dette er min. Jeg syntes den er grei og det er veldig bra at jeg har den, men at den er for lav for at jeg skal kunne sitte ved kjøkkenbenken å lage mat, men jeg kan ikke tenke meg å være uten. Den er god å sitte i når vi spiser middag.

Så har jeg søkt om løftestol, det er en slags stressless med mulighet for hev og senk. Den er innvilget men jeg vet ikke når den kommer.

Hvorfor søkte jeg om dette? Jo jeg tenkte at det kunne hjelpe meg i hverdagen og det har det og, men samtidig setter de tingene på en måte frem at jeg er syk. Og selv om jeg innerst inne skulle ønske at de var vekk så er det sånn at de er her.

Mobbing

Hjertet mitt blør. Jeg vet at i dag foregår det mobbing. På mange flere steder enn der vi kanskje er klar over. Vi leser jo nesten hver dag om barn og unge som blir mobbet, og det står og frem en del som innrømmer at de er en mobber( selv om det ikke er så mange som sier at de mobber). Vi har barn som mobber barn, voksne som mobber andre og kanskje det verste som er voksne som mobber barn.

Men det jeg skal skrive om her er noe jeg har tenkt på. Ingen mennesker er like, alle mennesker har en verdi, vi er alle uvurderlige . Ingen har rett ti å hevde seg over andre. Uansett om de er tynne, tykke, eller annerledes.  Man vet at mange barn kan være skikkelige råtne mot hverandre, og de kan angripe på de mest sårbare områder. Og mange ganger ser man at de voksne trekker på skuldrene, de vil ikke innse at det mobbes. Jeg har selv vært vitne til at  voksne bare smiler og sier at de bare leker eller prater sammen når man i virkeligheten ser at et barn blir mobbet. Og klart at det er så mange områder man kan mobbe noen på. Enten direkte på jobb eller skolen, eller via media, det har jo fra tid til annen vært grupper på Facebook og andre media som heter " vi som hater********"

Og barn kan sende sms, de kan skrive stygge ting på sosiale medier, eller de kan gjøre noe av det verste og det er å fryse ut en person. Og det er vondt å bli utfrøset. Og fordi man kanskje ikke er som alle andre så er det ikke slik at noen har rett til å si noe.
Jeg vet om barn som ikke kan bo hjemme men som bor i fosterhjem, og som ikke tør å si det fordi de  er redd for å bli mobbet. Det er barn som prøver å ta livet sitt fordi de blir mobbet, og  mange av de som blir mobbet pådrar seg sykdommer som Anoreksi eller Bulimi, fordi de kanskje blir mobbet pga litt overvekt. De som er utsatt for dette vet jo gjerne selv at de er det, men de trenger ikke at noen trykker det ned i dem hele tiden.

Jeg har en veldig god venninne, datteren hennes blir mobbet. Hun er verdens nydeligste jente, like vakker som moren sin, men hun blir mobbet. Og jeg syntes det er urettferdighet. Det er ingen som fortjener det, og jeg kjenner at hjertet mitt blør. Jeg vet at det er mange tanker som rører seg i hodet på den som blir mobbet. Men hva rører seg i hodet til den som mobber? Det skulle man likt å vite. Vet ikke  hva det skulle være, men det jeg tror jeg tør å begi meg ut på er at de selv vil hevde seg , at de har dårlig selvbilde eller.
Men det er mye vi voksne kan gjøre, men det viktigste er å gripe inn, hører man at noen ikke oppfører seg som man skal så er det lov å gripe inn.

Sykehus opphold

Jeg skal ikke skrive om det jeg mener om legene på sykehuset. Jeg skal ikke bry meg om å skrive er ord om hva jeg mener om deres behandling av pasienter, for mange av de legene som finnes er ok. Men det er mange man ikke engang vil møte, leger som legger vekt på at ME ikke finnes, de kan ikke se det på prøver så da er det bare noe man innbiller seg.
Men det jeg skal skrive om er noe jeg lå å tenkte masse på da jeg lå der i et mørkt rom.Det er den behandlingen man får som pasient. Man opplever at man er sårbar, man legger på en eller annen måte livet sitt i hendene på legen, en lege som knapt bruker tid på en, en lege som med hele sitt kroppsspråk, holdninger mener at han eller hun er mer verdt enn andre mennesker. At man skal være overlykkelig at de får lov til å få hele 2 min av deres verdifulle tid.

Når man kommer inn, kroppen er ikke i lage, man blir spurt av en vennligsinnet engel i hvitt om hvor man er på en smerteskala fra 0-10, og man sier 8, og man får tildelt en seng. Man spør om mulighet for å få noe smertestillende, men de må spørre legen, de ringer legen som sier at han kommer snart ned så det kan vente, man ligger der, kroppen får virkelig gjennomgå med alle lyder, lys og smerter. Legen kommer ikke, man spør igjen etter 2 timer, om man kan få noe mot smertene, og de går igjen å ringer han, han gir beskjed om Paracet. HALLO!!! Paracet er liksom testet ut det, ingen virkning. Men nei legen han bryr seg ikke. Så en utrolig hyggelig sykepleier henvender seg til en lege som er der for å se på en annen liten pasient, legen er ikke den legen som skal prate med meg, men en anestesilege, han tar seg tid, sier vent litt, snakker ferdig med moren til den lille gutten, kommer bort og beordrer smertestillende som fungerer i hvertfall opp til 35%.
Så blir man trillet inn på et rom, og beskjed om at legen kommer straks. Vel ja legen kommer straks, ber meg om å tisse, eller gjøre et forsøk, men ingenting kommer, Scanneren viser at jeg har masse urin i blæra, så jeg må sikes. Det betyr at jeg må få kateter for å klare å tømme blæra. Dette gjøres, og merkelige er at når hun skal sette inn kateteret så kjenner jeg det ikke, selv om hun beklager og sier at hun bommet og beklaget ubehaget, men jeg kjenner det ikke. 
Hun ser på meg, stikker meg med en nål, jeg kjenner noen av stikkene men ingen av de på venstre side, den foten jeg er nummen i. Så hun kontakter legen igjen, lang tid går, jeg kjenner at tårene presser på, hva er dette? 
Etter 2,5 time kommer legen , ned i full fart, viser tydelige tegn på å være både stresset og trøtt, undersøker, og kontakter en bakvakt, jo jeg må i MR maskinen.

I mens vi venter på den spør hun mange spørsmål, og skriver de svar og konklusjoner og sender meg opp på Nevrokirurgen overvåkingen.
Jeg ligger da å venter, kjenner på en redsel, ryggen verker, de er underbemannet, så jeg får ikke tak i de, for de hadde ikke lagt noen ringesnor til meg, så jeg må klarer dette selv, jeg ville bare ha noe kvalmestillende, for jeg er så kvalm, men jeg får ikke kontakt med noen så da kommer all oppkast på gulv, seng. Jeg ligger der med dårlig samvittighet for jeg er da til bry for de. Men det er masse lys der, lyder, og det sammen med mye smerter medfører hodepine fra helvete, ny runde med oppkast, de kommer , stakkars engelen i hvitt. De smiler til meg, og kontakter legen som la meg inn, jeg får smertestillende, men jeg får ikke sove. 
Sykepleier spør meg det samme som legen gjorde, hvordan forhold jeg har til trange rom, for det er trangt i MR maskinen. Jeg sier som sant er at den er trang og jeg får panikk i den. De skulle derfor gi med beroligende, enten vival eller valium før undersøkelsen. 
Plutselig skal jeg ned, beroligene begynner ikke å virke før jeg er ferdig, og smertestillende er visst fremmedord. 
Men jeg holder ut, jeg synger inni meg, jeg lukker øyene, kjenner at panikken brer seg i form at at jeg må ut av dette, men da er jeg ferdig.
Smertestillende blir gitt når jeg er tilbake, og 50MG med beroligende slår inn. 

Jeg blir screena på nytt, mye urin, men ingenting kommer ut, men legen kommer, nei han ser ikke noe galt, så jeg kan bare reise hjem. Han kommer og med en del utsagn som gjør at jeg tafatt bare rusler ned i avdelingen, eller rusler og rusler fru blom, jeg triller ned, ingen balanse i kroppen, jeg ba om å få snakke med en urolog, for jeg kan jo ikke drive med at urinveiene ikke vil slippe ut noe, men da måtte jeg til fastlegen å be om en henvisning.
Hvorfor kunne ikke Nevrokirurgen tatt den tlf da?

Jeg spyr som bare det, ettervirkninger av medisinene, jeg mener jeg er jo dritdopa.

Jeg kommer ikke til å snakke mer med de folka der, men jeg er takknemlig for at jeg får hjelp av sykepleierne mens eg er i avdelingen. 
Uansett så er legen rapportert til fylkeslegen.

Meldt meg inn i Nofus

Dette innlegget har jeg tenkt på å skrive noen ganger. Jeg har skrevet det, slettet det, skrevet det, slettet det, ja dere ser tegningen.....

Jeg vet ikke egentlig. Jeg vet bare at jeg må ta en dag av gangen. Når man har denne sykdommen så kommer det noen ganger opp ting man ikke var klar over, en av disse tingene som kommer opp er at man ser at folk ikke forstår hva dette er for en sykdom. De ser ikke at vi er syke, så de tror vi er late. Men det er en side av sykdommen jeg nok aldri kommer til å forstå og det er at jeg er uten venner. JO da jeg har venner, men  ikke så mange er i hverdagen, jeg ser at de er en del vekk. Siden jeg og vet at mange trekker seg vekk fordi jeg ikke orker det som de orker. Så da er jeg glad for mange av de jeg har på vennelista mi på Facebook. Man kan si hva man vil om Facebook men jeg hadde nok vært fryktelig ensom uten. Selv om jeg nok ikke har så god kontakt med de jeg har der.

Men jeg har noen få, jeg snakker med. Og jeg har jo hun jeg ser på som søsteren min. 

Men det som jeg nå vil skrive er ganske så pinlig, ja jeg innrømmer det. Pinlig.

Jeg har en del uhell i løpet av dagen. Da snakker jeg ikke om  Urin lekkasje, eller urinfossefall som jeg har fått behandling for før, med å sette Botox i blæra ( auauaua) men noe de pent kaller  anal - inkontinens ( avføringslekkasje) Man kan si at jeg rett og slett gjør på meg. Og jeg tenkte at hva er dette, men jeg begynte å søke opp og det jeg fant er at det er ikke bare meg som har dette.

http://www.nofus.no/

Jeg ble kjempeglad, hvis man kan bli det over å oppdage at jeg ikke er alene. Jeg vet at det er en risiko  for at jeg blir hengt ut for dette, at jeg får elendige kommentarer på dette men jeg er villig til å ta den risikoen.

Jeg snakket med lege om dette, fastlegen min var jo syk i dag( ble vekt av mannen min tidelig for å gå dit ) men så ringte de og sa at han var blitt syk. Så jeg begynte å søke på nettet og så at dette kunne komme av mange årsaker. Jeg tenkte at jeg fikk jo problemer med blæra, det å holde på urinen, og urologen mente at dette var pga ME, at det er et nevrologisk, så jeg tok kontakt med en lege på sykehuset og der ringte det opp en lege og han mente at dette kunne ha med nevrologiske problemstillingen i forbindelse med ME. Sånn går det når man ringer et annet sykehus enn det teite man tilhører som mener at ME er tull.

Problemet med dette er at man må vaske klær, og det blir en del av det. Jeg tør nesten ikke gå ut døra, av redsel for at det skal gå feil. 

Ikke at jeg går så mye ut men likevel.

Så dette er ikke så morsomt. Det er så kjedelig. Hadde det bare vært en gang men det har vært en del av dette i de siste dagene, ukene ,månedene.

Jaja, da er det sagt og skrevet.