onsdag 29. januar 2014

Mobbing


Hjertet mitt blør. Jeg vet at i dag foregår det mobbing. På mange flere steder enn der vi kanskje er klar over. Vi leser jo nesten hver dag om barn og unge som blir mobbet, og det står og frem en del som innrømmer at de er en mobber( selv om det ikke er så mange som sier at de mobber). Vi har barn som mobber barn, voksne som mobber andre og kanskje det verste som er voksne som mobber barn.

Men det jeg skal skrive om her er noe jeg har tenkt på. Ingen mennesker er like, alle mennesker har en verdi, vi er alle uvurderlige . Ingen har rett ti å hevde seg over andre. Uansett om de er tynne, tykke, eller annerledes.  Man vet at mange barn kan være skikkelige råtne mot hverandre, og de kan angripe på de mest sårbare områder. Og mange ganger ser man at de voksne trekker på skuldrene, de vil ikke innse at det mobbes. Jeg har selv vært vitne til at  voksne bare smiler og sier at de bare leker eller prater sammen når man i virkeligheten ser at et barn blir mobbet. Og klart at det er så mange områder man kan mobbe noen på. Enten direkte på jobb eller skolen, eller via media, det har jo fra tid til annen vært grupper på Facebook og andre media som heter " vi som hater********"

Og barn kan sende sms, de kan skrive stygge ting på sosiale medier, eller de kan gjøre noe av det verste og det er å fryse ut en person. Og det er vondt å bli utfrøset. Og fordi man kanskje ikke er som alle andre så er det ikke slik at noen har rett til å si noe.
Jeg vet om barn som ikke kan bo hjemme men som bor i fosterhjem, og som ikke tør å si det fordi de  er redd for å bli mobbet. Det er barn som prøver å ta livet sitt fordi de blir mobbet, og  mange av de som blir mobbet pådrar seg sykdommer som Anoreksi eller Bulimi, fordi de kanskje blir mobbet pga litt overvekt. De som er utsatt for dette vet jo gjerne selv at de er det, men de trenger ikke at noen trykker det ned i dem hele tiden.

Jeg har en veldig god venninne, datteren hennes blir mobbet. Hun er verdens nydeligste jente, like vakker som moren sin, men hun blir mobbet. Og jeg syntes det er urettferdighet. Det er ingen som fortjener det, og jeg kjenner at hjertet mitt blør. Jeg vet at det er mange tanker som rører seg i hodet på den som blir mobbet. Men hva rører seg i hodet til den som mobber? Det skulle man likt å vite. Vet ikke  hva det skulle være, men det jeg tror jeg tør å begi meg ut på er at de selv vil hevde seg , at de har dårlig selvbilde eller.
Men det er mye vi voksne kan gjøre, men det viktigste er å gripe inn, hører man at noen ikke oppfører seg som man skal så er det lov å gripe inn.


Sykehus opphold

Jeg skal ikke skrive om det jeg mener om legene på sykehuset. Jeg skal ikke bry meg om å skrive er ord om hva jeg mener om deres behandling av pasienter, for mange av de legene som finnes er ok. Men det er mange man ikke engang vil møte, leger som legger vekt på at ME ikke finnes, de kan ikke se det på prøver så da er det bare noe man innbiller seg.
Men det jeg skal skrive om er noe jeg lå å tenkte masse på da jeg lå der i et mørkt rom.Det er den behandlingen man får som pasient. Man opplever at man er sårbar, man legger på en eller annen måte livet sitt i hendene på legen, en lege som knapt bruker tid på en, en lege som med hele sitt kroppsspråk, holdninger mener at han eller hun er mer verdt enn andre mennesker. At man skal være overlykkelig at de får lov til å få hele 2 min av deres verdifulle tid.

Når man kommer inn, kroppen er ikke i lage, man blir spurt av en vennligsinnet engel i hvitt om hvor man er på en smerteskala fra 0-10, og man sier 8, og man får tildelt en seng. Man spør om mulighet for å få noe smertestillende, men de må spørre legen, de ringer legen som sier at han kommer snart ned så det kan vente, man ligger der, kroppen får virkelig gjennomgå med alle lyder, lys og smerter. Legen kommer ikke, man spør igjen etter 2 timer, om man kan få noe mot smertene, og de går igjen å ringer han, han gir beskjed om Paracet. HALLO!!! Paracet er liksom testet ut det, ingen virkning. Men nei legen han bryr seg ikke. Så en utrolig hyggelig sykepleier henvender seg til en lege som er der for å se på en annen liten pasient, legen er ikke den legen som skal prate med meg, men en anestesilege, han tar seg tid, sier vent litt, snakker ferdig med moren til den lille gutten, kommer bort og beordrer smertestillende som fungerer i hvertfall opp til 35%.
Så blir man trillet inn på et rom, og beskjed om at legen kommer straks. Vel ja legen kommer straks, ber meg om å tisse, eller gjøre et forsøk, men ingenting kommer, Scanneren viser at jeg har masse urin i blæra, så jeg må sikes. Det betyr at jeg må få kateter for å klare å tømme blæra. Dette gjøres, og merkelige er at når hun skal sette inn kateteret så kjenner jeg det ikke, selv om hun beklager og sier at hun bommet og beklaget ubehaget, men jeg kjenner det ikke. 
Hun ser på meg, stikker meg med en nål, jeg kjenner noen av stikkene men ingen av de på venstre side, den foten jeg er nummen i. Så hun kontakter legen igjen, lang tid går, jeg kjenner at tårene presser på, hva er dette? 
Etter 2,5 time kommer legen , ned i full fart, viser tydelige tegn på å være både stresset og trøtt, undersøker, og kontakter en bakvakt, jo jeg må i MR maskinen.

I mens vi venter på den spør hun mange spørsmål, og skriver de svar og konklusjoner og sender meg opp på Nevrokirurgen overvåkingen.
Jeg ligger da å venter, kjenner på en redsel, ryggen verker, de er underbemannet, så jeg får ikke tak i de, for de hadde ikke lagt noen ringesnor til meg, så jeg må klarer dette selv, jeg ville bare ha noe kvalmestillende, for jeg er så kvalm, men jeg får ikke kontakt med noen så da kommer all oppkast på gulv, seng. Jeg ligger der med dårlig samvittighet for jeg er da til bry for de. Men det er masse lys der, lyder, og det sammen med mye smerter medfører hodepine fra helvete, ny runde med oppkast, de kommer , stakkars engelen i hvitt. De smiler til meg, og kontakter legen som la meg inn, jeg får smertestillende, men jeg får ikke sove. 
Sykepleier spør meg det samme som legen gjorde, hvordan forhold jeg har til trange rom, for det er trangt i MR maskinen. Jeg sier som sant er at den er trang og jeg får panikk i den. De skulle derfor gi med beroligende, enten vival eller valium før undersøkelsen. 
Plutselig skal jeg ned, beroligene begynner ikke å virke før jeg er ferdig, og smertestillende er visst fremmedord. 
Men jeg holder ut, jeg synger inni meg, jeg lukker øyene, kjenner at panikken brer seg i form at at jeg må ut av dette, men da er jeg ferdig.
Smertestillende blir gitt når jeg er tilbake, og 50MG med beroligende slår inn. 

Jeg blir screena på nytt, mye urin, men ingenting kommer ut, men legen kommer, nei han ser ikke noe galt, så jeg kan bare reise hjem. Han kommer og med en del utsagn som gjør at jeg tafatt bare rusler ned i avdelingen, eller rusler og rusler fru blom, jeg triller ned, ingen balanse i kroppen, jeg ba om å få snakke med en urolog, for jeg kan jo ikke drive med at urinveiene ikke vil slippe ut noe, men da måtte jeg til fastlegen å be om en henvisning.
Hvorfor kunne ikke Nevrokirurgen tatt den tlf da?

Jeg spyr som bare det, ettervirkninger av medisinene, jeg mener jeg er jo dritdopa.

Jeg kommer ikke til å snakke mer med de folka der, men jeg er takknemlig for at jeg får hjelp av sykepleierne mens eg er i avdelingen. 
Uansett så er legen rapportert til fylkeslegen.













mandag 27. januar 2014

Meldt meg inn i Nofus

Dette innlegget har jeg tenkt på å skrive noen ganger. Jeg har skrevet det, slettet det, skrevet det, slettet det, ja dere ser tegningen.....
Jeg vet ikke egentlig. Jeg vet bare at jeg må ta en dag av gangen. Når man har denne sykdommen så kommer det noen ganger opp ting man ikke var klar over, en av disse tingene som kommer opp er at man ser at folk ikke forstår hva dette er for en sykdom. De ser ikke at vi er syke, så de tror vi er late. Men det er en side av sykdommen jeg nok aldri kommer til å forstå og det er at jeg er uten venner. JO da jeg har venner, men  ikke så mange er i hverdagen, jeg ser at de er en del vekk. Siden jeg og vet at mange trekker seg vekk fordi jeg ikke orker det som de orker. Så da er jeg glad for mange av de jeg har på vennelista mi på Facebook. Man kan si hva man vil om Facebook men jeg hadde nok vært fryktelig ensom uten. Selv om jeg nok ikke har så god kontakt med de jeg har der.
Men jeg har noen få, jeg snakker med. Og jeg har jo hun jeg ser på som søsteren min. 

Men det som jeg nå vil skrive er ganske så pinlig, ja jeg innrømmer det. Pinlig.
Jeg har en del uhell i løpet av dagen. Da snakker jeg ikke om  Urin lekkasje, eller urinfossefall som jeg har fått behandling for før, med å sette Botox i blæra ( auauaua) men noe de pent kaller  anal - inkontinens ( avføringslekkasje) Man kan si at jeg rett og slett gjør på meg. Og jeg tenkte at hva er dette, men jeg begynte å søke opp og det jeg fant er at det er ikke bare meg som har dette.

Jeg ble kjempeglad, hvis man kan bli det over å oppdage at jeg ikke er alene. Jeg vet at det er en risiko  for at jeg blir hengt ut for dette, at jeg får elendige kommentarer på dette men jeg er villig til å ta den risikoen.

Jeg snakket med lege om dette, fastlegen min var jo syk i dag( ble vekt av mannen min tidelig for å gå dit ) men så ringte de og sa at han var blitt syk. Så jeg begynte å søke på nettet og så at dette kunne komme av mange årsaker. Jeg tenkte at jeg fikk jo problemer med blæra, det å holde på urinen, og urologen mente at dette var pga ME, at det er et nevrologisk, så jeg tok kontakt med en lege på sykehuset og der ringte det opp en lege og han mente at dette kunne ha med nevrologiske problemstillingen i forbindelse med ME. Sånn går det når man ringer et annet sykehus enn det teite man tilhører som mener at ME er tull.

Problemet med dette er at man må vaske klær, og det blir en del av det. Jeg tør nesten ikke gå ut døra, av redsel for at det skal gå feil. 
Ikke at jeg går så mye ut men likevel.

Så dette er ikke så morsomt. Det er så kjedelig. Hadde det bare vært en gang men det har vært en del av dette i de siste dagene, ukene ,månedene.

Jaja, da er det sagt og skrevet.

























søndag 26. januar 2014

Bølgedaler

Noen ganger er det slik at man skulle ønske at man slipper å si at man er syk. Noen ganger skulle man ønske at man kan gjøre det som alle andre kan. Når jeg hører folk reiser på fjellturer, sydenturer , jobber, sosiale sammenkomster, ja alle sider av livet.
Men jeg vet at det kan jeg ikke.
Jeg får noen ganger panikk. Når jeg vet at jeg har nå 21 år bak meg som syk, men jeg skal være ærlig at jeg har brukt lang til å innse at jeg har en kronisk sykdom. Kronisk....... et vondt ord, det betyr jo tross alt varig.

Jeg burde ha vendt med til å være syk, men jeg har ikke det. Rart ikke sant?  Hvor langt tid skal det ta liksom?
En spurte meg om hvor lang tid jeg hadde brukt før jeg innså at jeg var syk. Jeg svarte . " Nei det tok ikke lang tid det!"
Men det tror jeg var bare juks og bedrag. For jeg lå en natt, kroppen hylte av smerte, jeg klarte ikke snu meg, og måtte vekke mannen min for å få han til å hjelpe meg. Tårene rant, og da slo det meg , kanskje for aller første gang " Jeg er syk, jeg har vært syk lenge" og dagen etter ringte jeg legen min. Jeg ba om en akutt time, og vet du, han sa at han hadde nettopp møtt meg, men han hadde ikke inntrykk av at jeg ikke hadde latt det synke inn hos meg. Så han sa det var bra å se. Han ventet at jeg skulle en gang komme frem til  det. Tenk at jeg egentlig ikke hadde tatt dette innover meg. Jeg tror at jeg egentlig bare hadde sagt at jeg var syk, men ikke gjort noe med det. Dette var i 2013. Altså 2 år etter at jeg hadde fått diagnosen av DR: Harald Nyland på Haukeland. Men også 13 år etter at jeg fikk diagnosen i Canada. ( 1992)

Klart at jeg hadde fått diagnosen, men jeg ville ikke bli en av de syke. Klart at jeg har ligget på et mørkt rom men jeg hadde bare vært overflate ovenfor meg selv, jeg hadde hjulpet andre med råd men jeg hadde ikke tatt dette innover meg. Sånn egentlig. Enda jeg har kjempet mot helsevesenet, jobbet for å få mine rettigheter, men det var bare en del av meg.
I dag hadde vi snekkere på besøk, vi må utvide 1.etasje, rett og slett fordi jeg ikke er så i form til å gå ned i kjeller for å hente  eller ordne klesvask, eller opp i 2.etasje for å gå på do.
Men klart at når man ser tegningene, og man har snekkerne her så går det enda mer opp for meg. Tenk om jeg blir så syk at jeg må sitte i rullestol hele tiden. Jeg har jo en hund som skal stilles, som skal gå blodspor, men melkesyra i beina mine forteller at det kanskje ikke blir sånn. At jeg kanskje må finne en annen løsning. 
Men mest av alt plager det meg at jeg ikke blir kvitt hybelkaninene , jeg ser rotet men noen ganger vil kroppen bare ikke. 

Jeg vet at jeg hadde hatt godt av et opphold i varmere land men  jeg vil ikke reise fra mannen min. Jeg vil ha litt varme sammen med han. Jeg syntes vi fortjener det. Men jeg vet og at det ikke blir i år, rett og slett fordi vi må prioriterer husendringene.


Men mest av alt er det viktig at jeg innser at dette er en sykdom som går i bølgedaler, det gjør tankene og følelsene mine og.














onsdag 22. januar 2014

Kjære helseminister

For en tid tilbake, så kom et regjeringsskifte. Man skulle ha store håp om at dette ville bli en bedre løsning. På mange måter ser man at der er kommet mange meninger om forskjellige løsninger som media har trukket frem og man kan vel si at det stormer veldig rundt dette med om leger kan reservere seg mot enkelte handlinger, som retten til å avvise abort, spiral og andre ting. Men det er ikke dette brevet mitt til deg skal inneholde. Det jeg vil rette fokuset på er menneskekroppen. Vi mennesker er jo utstyrt med mange fantastiske ting, som f.eks hjerte, og hjernen som gir oss mulighet til å ha medfølelse med andre mennesker. Vi har mange flotte velferdsordninger i vårt lille men flotte land. Ungene får mulighet til en utdannelse, de får rett til et bra helsevesen og man gir også mulighet at man blir fulgt opp som gravid, man får bra utdannet helsepersonell til stedet ved fødsel, man får hjelp på helsestasjonen osv. Men det er en ting jeg vil be deg tenke over. Når du står opp om morgenen, spiser frokost og  og så pusser du tenner. Svaret er tenner. Vi har jo frikort, når man går til legen og henter ut medisiner så får du etter en stund frikort. Men mitt spøsmål til deg er: Hvorfor kan man ikke ha frikortet også på tannhelse tjeneste?

Da jeg var yngre hadde jeg ikke problemer med tannlege eller med tenner. Men så ble jeg syk, og da har det ikke blitt så mye sjanse for å gå til tannlege, og når man i tilegg da får tannlege skrekk. Men dette gjelder meg. Men dette med gratis tannlege tjeneste hadde hjulpet mange. Tenner sitter jo på menneskekroppen, ja tenner er en del av menneske.  Jeg vet at det er mange mennesker i likhet med meg som ikke har økonomi til å gå til tannlege.  Da lar de vær og når de må er det ofte så pass som må gjøres at det er dyrt, ja for dyrt. Og mennesker lidder unødvendig med smerter for de finner ikke økonomi til dette. Det er ikke bare å gå til Nav heller. De får beskjed om å skaffe et overslag over hva dette vil koste men selv dette er kostbart, og som oftest får man avslag.

Man kan og si at hvis man hadde hatt mulighet til å opprettholde tennene sine ville mange hatt bedre selvtilitt.




Kjære Helseminister Bent Høie. Kan du ikke komme med en hjelp til de som trenger tannlegebehandling. Kan ikke du bli den helseministeren som ble kjent for å gjøre tenner en del av helseordningen.


MVH

Jeanette Sagelv

Sannheten

Hver dag når jeg våkner så må jeg tenke etter om jeg skal noe den dagen. Rett og slett for hvis jeg skal noe den dagen kan jeg ikke dusje Rart ikke sant? Jeg bruker for mye energi på dusjing. Så jeg prøver å vente med dusj til jeg skal legge meg, for da kan jeg like godt gå rett i seng og da gjør det ikke noe å være tom for energi.

Jeg vet at jeg ikke er den eneste. Jeg vet at det er mange som meg.
Men det jeg skal skrive om denne gangen er ikke nødvenigvis  sammenheng med dusjingen, men mer dette med mulighet for å sette et lys på hvordan sykdommen rammer. Og siden jeg  er med i en gruppe som har dyr som fokus og jeg blir satt til veggs om jeg ikke heller er lat siden jeg klarer å gå ut med hundene, planlegger utstillinger. Men en ting er sikkert, jeg trenger jo egentlig ikke å stå til rette for andre enn mine aller nærmeste. Ikke de heller egentlig. Men men .

Mitt sykdoms forløp er ganske så berg og dalbane, noen dager er ganske så bra, jeg klarer å gå tur med hundene mine, jeg klarer det meste, men når jeg knekker sammen, da knekker jeg sammen.
Ja jeg har en Dachs, en gutt på 15 mnd som er verdens beste. Ja jeg skal gå spor med han og ja jeg skal stille han, men vet dere, det tar massse energi av meg. Når jeg setter meg i bilen etter utstillingstreningene så gråter jeg. Kroppen hyler av smerte, og jeg vet ikke hvordan jeg skal komme meg hjem. Når jeg er på tur med hundene må jeg planlegge, jeg kan ikke gå så langt fordi jeg vet at jeg og må gå tilbake. Jeg er overvektig så jeg har bare godt av å gå tur, det vet jeg , problemet er at jeg ikke klarer. Jeg har alltid konstant melkesyre i beina, ledd verker og jeg kjenner at jeg har lyst å knekke sammen i tårer.
Og jeg har fokus på å få med meg det de sier, og å huske det.

Jeg vet at det ser ut som om jeg er ute på turer hele tiden, men det er jeg ikke. Mange av turene som jeg legger ut er rett og slett samlet opp. De kan være en stund siden jeg var på. Det viktigste for meg er ikke hva andre mener, men hva jeg selv kan stå inne for.


Jeg må planlegge godt, jeg må se om jeg klarer å få ting i orden, men samtidig kan jeg ikke planlegge. Jeg kan ikke vite hva resten av dagen bringer.  Jeg kunne en gang ta en hel dag med i beregning, men ikke nå lengre.

Ha en flott dag,






 

Alt er vekk.

Hva skjer?
Når jeg i dag skulle åpne bloggen for å skrive ned noen ord og tanker, så er den rett og slett bare tom, alt er vekk. Så igjen må jeg begynne på nytt, jeg må lage nye innlegg, men men jeg vet ikke hva det er. Vekk er alt sammen. Kanskje jeg går i søvne eller noe, Hm dette må sjekkes ut.
Jeg er fortvila, for innleggene får jeg jo ikke tilbake.

HM, jeg finner det sikkert ikke ut.