Tittelen på Tråden var Du vet at du har ME når----------------------
Og vi skulle alle komme med erfaringer eller kommentarer på dette.
Les og lær:
onsdag 12. februar 2014
Du vet du har ME
Jeg bare måtte dele denne her. Det ble laget en tråd for morro skyld egentlig etterhvert om dette med ME.
Min nye hvilestol/ løftestol
I går kom da min nye stol. Jeg kommer ikke til å lage noen kjempelang blogg i dag men jeg skal forklare litt om stolen min. Jeg kan anbefale alle denne stolen selv om den har sine mangler. Men man kan ikke få i pose og sekk så jeg er ganske så godt fornøyd.
Minuset med stolen: Den har ikke svinge effekt men dette var noe jeg trodde jeg ikke kom til å savne eller trenge slik at det ble ikke søkt om en slik stol, men det angrer jeg litt på..
Dette er nok ikke en stol beregnet for andre enn meg da ingen andre enn meg har likt stolen til nå.
Det er og et stort minus og det er at fotskammelen delen/ fotstøtten hever seg kun når ryggen går ned og bakover.
Men det er mange store pluss. Jeg får slappet av i hele kroppen uten å legge beslag på en hel sofa, kroppen min får hvile.
Og jeg var nok ikke så glad i den med en gang men nå er jeg det.
Jeg elsker stolen min.
Her er bilder. Ikke se på rotet rudt.
Her er stolen rett frem, nå står den oppreist i utgangsstilling
Stolen sett fra siden. Armlenene er justerbare, de er ganske perfekte for meg.
Her er stolen i løftestilling. Lett å komme seg ut av den.
Her er stolen i ligge stilling.
Jeg er glad i denne stolen.
Minuset med stolen: Den har ikke svinge effekt men dette var noe jeg trodde jeg ikke kom til å savne eller trenge slik at det ble ikke søkt om en slik stol, men det angrer jeg litt på..
Dette er nok ikke en stol beregnet for andre enn meg da ingen andre enn meg har likt stolen til nå.
Det er og et stort minus og det er at fotskammelen delen/ fotstøtten hever seg kun når ryggen går ned og bakover.
Men det er mange store pluss. Jeg får slappet av i hele kroppen uten å legge beslag på en hel sofa, kroppen min får hvile.
Og jeg var nok ikke så glad i den med en gang men nå er jeg det.
Jeg elsker stolen min.
Her er bilder. Ikke se på rotet rudt.
Her er stolen rett frem, nå står den oppreist i utgangsstilling
Stolen sett fra siden. Armlenene er justerbare, de er ganske perfekte for meg.
Her er stolen i løftestilling. Lett å komme seg ut av den.
Her er stolen i ligge stilling.
Jeg er glad i denne stolen.
tirsdag 11. februar 2014
Samtale med Pasientombud.
Da har jeg vært i samtale med verdens hyggeligste pasientombud. Hun var ikke lege,men jurist.
For det første hun var skikkelig intressert i dette med sykdommen, hun hadde hørt om LP og LDN, men ikke om Rituximab forskningen. Jeg snakket med henne litt om dette å ha denne sykdommen.
Jeg hadde med meg søs.
Jeg fortalte om hvordan jeg følte at jeg ble behandlet av helsevesnet i Rogaland, og at jeg ikke ville være pasient ved det sykehuset annet enn aller nødvendigst ved akutt sykdom som ikke kunne vente, og hun forsto meg godt. Hun kjente til denne Nevrokirurgen jeg hadde møtt.
Hun skal hente ut journalen min fra sykehuset, jeg får den til å gå igjennom, jeg skriver egne notater for meg selv( ikke i journalen) og vi tar dette derfra.
Hun sa og at man kan faktisk hvis man blir innlagt og ikke blir rett behandlet ringe de, så vil de komme opp, ta et møte med oss og helsepersonellet og så hjelpe oss, for det er vi PASIENTENE som er i fokus ikke legene.
Hun forsto godt at det var tøffe dager.
Jeg kan virkelig anbefale at dere som føler at dere ikke får noen god hjelp ta kontakt med det pasientombudet som er i deres område.
Nå er det sove tid, 20 min søvn i natt er ikke ok.
For det første hun var skikkelig intressert i dette med sykdommen, hun hadde hørt om LP og LDN, men ikke om Rituximab forskningen. Jeg snakket med henne litt om dette å ha denne sykdommen.
Jeg hadde med meg søs.
Jeg fortalte om hvordan jeg følte at jeg ble behandlet av helsevesnet i Rogaland, og at jeg ikke ville være pasient ved det sykehuset annet enn aller nødvendigst ved akutt sykdom som ikke kunne vente, og hun forsto meg godt. Hun kjente til denne Nevrokirurgen jeg hadde møtt.
Hun skal hente ut journalen min fra sykehuset, jeg får den til å gå igjennom, jeg skriver egne notater for meg selv( ikke i journalen) og vi tar dette derfra.
Hun sa og at man kan faktisk hvis man blir innlagt og ikke blir rett behandlet ringe de, så vil de komme opp, ta et møte med oss og helsepersonellet og så hjelpe oss, for det er vi PASIENTENE som er i fokus ikke legene.
Hun forsto godt at det var tøffe dager.
Jeg kan virkelig anbefale at dere som føler at dere ikke får noen god hjelp ta kontakt med det pasientombudet som er i deres område.
Nå er det sove tid, 20 min søvn i natt er ikke ok.
mandag 10. februar 2014
Kjære mannen i mitt liv.
Jeg er så glad i deg. Jeg er glad for at nettopp du er den jeg deler livet mitt med. Jeg er utrolig imponert at du holder ut med meg. Jeg vet at det er ikke lett, du har tross aldri kjent meg som frisk, de snart 5 årene jeg har kjent deg ( juni 2009) og de snart 4 årene vi har vært gift ( Juni 2010) er de beste årene i mitt liv, jeg har min bakgrunn, jeg elsker ungene mine over alt på denne jord men jeg elsker deg på en annen måte.
Jeg er imponert over at du holder ut, jeg forstår ikke hvor du henter din styrke fra. Jeg tror at den kommer av din livserfaring. Du vet selv at man kan bli utsatt for tunge dager, men uansett hva som skjer så er du der for meg. Jeg kan gråte på dine skuldre, jeg kan ligge inntil deg og kjenne pusten din, den jevne og gode pusten, og jeg kan kjenne at jeg har en indre glede over å vite at hos deg er jeg trygg. Jeg vet at du ofte kan bli oppgitt, spesielt når jeg kommer ned og er skikkelig sur og gretten. Da kjenner jeg at du er oppgitt men du mister aldri beherskelsen, du bare tar det med ro. For du vet innerst inne at jeg er ikke sånn til vanlig. Du vet at det er sånn noen ganger.
Kjære mannen min, jeg elsker deg høyere enn alle himmelens stjerner. Du er min styrke, min støtte. Ikke noen gang har du bedt meg om å ta meg sammen, å gjøre rent, du har aldri kalt meg lat. Du har heller hjulpet meg med det som må gjøres. Du har åpnet ditt hjerte, ditt hjem og ditt liv og latt meg bli en del av dette. Jeg vet at det er nok mange bumper man må overvinne men det jeg vet er at jeg ikke hadde vært den jeg er i dag hvis ikke det hadde vært for deg. Din styrke overfører du til meg.
Tusen takk for at du er der for meg, takk for at du er for meg.
Jeg er imponert over at du holder ut, jeg forstår ikke hvor du henter din styrke fra. Jeg tror at den kommer av din livserfaring. Du vet selv at man kan bli utsatt for tunge dager, men uansett hva som skjer så er du der for meg. Jeg kan gråte på dine skuldre, jeg kan ligge inntil deg og kjenne pusten din, den jevne og gode pusten, og jeg kan kjenne at jeg har en indre glede over å vite at hos deg er jeg trygg. Jeg vet at du ofte kan bli oppgitt, spesielt når jeg kommer ned og er skikkelig sur og gretten. Da kjenner jeg at du er oppgitt men du mister aldri beherskelsen, du bare tar det med ro. For du vet innerst inne at jeg er ikke sånn til vanlig. Du vet at det er sånn noen ganger.
Kjære mannen min, jeg elsker deg høyere enn alle himmelens stjerner. Du er min styrke, min støtte. Ikke noen gang har du bedt meg om å ta meg sammen, å gjøre rent, du har aldri kalt meg lat. Du har heller hjulpet meg med det som må gjøres. Du har åpnet ditt hjerte, ditt hjem og ditt liv og latt meg bli en del av dette. Jeg vet at det er nok mange bumper man må overvinne men det jeg vet er at jeg ikke hadde vært den jeg er i dag hvis ikke det hadde vært for deg. Din styrke overfører du til meg.
Tusen takk for at du er der for meg, takk for at du er for meg.
lørdag 8. februar 2014
Ikke lov å klage
Jeg har ikke lov til å klage.
Jeg har ikke lov til å si at jeg er sliten.
Jeg har ikke lov......
Ingen kan sette seg inn i andre sine sko, det har jeg skrevet før, men jeg kan si at jeg er meg, ingen andre. Ingen kan si til meg at de vet hvordan det er å være meg. De kan si det men de kan ikke vite 100% sikkert om hvordan det er å være akkurat meg.
Men grunnen til overskriften i dag er ganske så enkelt. Jeg våknet opp og var ikke i humør, jeg var trøtt og grinete og måtte rett og slett gå meg en tur,så jeg pakket sekken, alene med hundene, og jeg angret sikkert 100 ganger på at jeg ikke bare la meg i senga igjen.
Så jeg tok beina fatt og forbannet denne sykdommen. Jeg klarte å gå 150 meter, tårene rant og på de 300 meterne tur /retur til bilen, var det knall og fall, søle og dritt på klær, og hunder som ikke skjønte så mye. Jeg brukte 1,5 time på de 300 meterne. Og jeg hylte av smerte. Men jeg måtte si da jeg kom hjem at jeg har ikke lov til å klage. Ungene og mannen laget middag, jeg orket ikke. Men jeg klaget ikke. Jeg har ikke sagt et ord.
Jeg klaget kun på at jeg var gjennomblaut.
Men jeg vet at jeg ikke skal la noen si at jeg klaget, for det gjorde jeg ikke.
Jeg har ikke lov til å si at jeg er sliten.
Jeg har ikke lov......
Ingen kan sette seg inn i andre sine sko, det har jeg skrevet før, men jeg kan si at jeg er meg, ingen andre. Ingen kan si til meg at de vet hvordan det er å være meg. De kan si det men de kan ikke vite 100% sikkert om hvordan det er å være akkurat meg.
Men grunnen til overskriften i dag er ganske så enkelt. Jeg våknet opp og var ikke i humør, jeg var trøtt og grinete og måtte rett og slett gå meg en tur,så jeg pakket sekken, alene med hundene, og jeg angret sikkert 100 ganger på at jeg ikke bare la meg i senga igjen.
Så jeg tok beina fatt og forbannet denne sykdommen. Jeg klarte å gå 150 meter, tårene rant og på de 300 meterne tur /retur til bilen, var det knall og fall, søle og dritt på klær, og hunder som ikke skjønte så mye. Jeg brukte 1,5 time på de 300 meterne. Og jeg hylte av smerte. Men jeg måtte si da jeg kom hjem at jeg har ikke lov til å klage. Ungene og mannen laget middag, jeg orket ikke. Men jeg klaget ikke. Jeg har ikke sagt et ord.
Jeg klaget kun på at jeg var gjennomblaut.
Men jeg vet at jeg ikke skal la noen si at jeg klaget, for det gjorde jeg ikke.
Pasientombudet
I Norge har vi noe som heter pasientombud.
Hva er et Pasientombud?
Her er hva jeg fant ut om det via Store Norske leksikon:
Hva er et Pasientombud?
Her er hva jeg fant ut om det via Store Norske leksikon:
Pasientombud, tittel på statlig tjenestemann som skal arbeide for å ivareta pasientens behov, interesser og rettssikkerhet overfor helsetjenesten, og for å bedre kvaliteten i helsetjenesten. Finnes i alle landets fylker.
Pasientombudsordningen er hjemlet i pasientrettighetsloven. Pasientombudet kan ta saker som gjelder forhold i den offentlige spesialisthelsetjenesten, opp til behandling enten på grunnlag av en muntlig eller skriftlig henvendelse eller av eget tiltak. Enhver kan henvende seg til pasientombudet og be om at en sak tas opp til behandling. Den som henvender seg til pasientombudet, har rett til å være anonym. Ombudet skal utføre sin virksomhet selvstendig og uavhengig.
Det første pasientombudet ble etablert som en forsøksordning i Nordland i 1984; utover i 1990-årene ble ordningen etablert i de fleste av landets fylker. Tittelen blir også brukt om noen frivillige ombudsordninger for eksempel etablert av pasientforeninger.
Grunnen til at jeg har tatt kontakt med dette ombudet er at jeg ønsker å få rettet på en del feil. Jeg opplever jo at sykehuset i Stavanger ikke behandler meg veldig ok, og nå er jeg litt mer enn lei. Da jeg fikk epikrisen min fra oppholdet fra sist opphold på sykehuset var det en del feil. Jeg henvendte meg til legen på SUS men han var ikke villig til å innse de feil han hadde fått inn. Og det hele bunner i at når man leser epikrisen så ser det ut som om jeg er syk med vilje. Og at det er ikke noe bevis på hvorfor jeg ikke kan komme meg på do.Når man leser litt på symptomer på ME så ser man at dette med blæreproblematikk er et av trekkene, og dette nevnte jeg for legen, men han vil ikke se den siden. Så jeg skal ikke ha det på meg lengre. Jeg var jo også igjennom en psykiatrisk utredning før jeg fikk diagnosen, som sa at det var ikke noe psykisk galt med meg. Men de ser liksom bort fra det.
Så jeg var i kontakt med de og snakket med en veldig hyggelig dame som sa at her var det helt klart noe de kan gjøre for meg, jeg må bare gi de en fullmakt. Og at jeg da kan be de om hjelp dersom ikke sykehuset kan opptre skikkelig. Og hun skjønte helt klart at jeg ikke lengre har lyst å bli henvist til Stavanger hvis det er noe.
Så på Tirsdag 11 så blir det spennende å møte de.
torsdag 6. februar 2014
ME kriterier.
En som sa til meg at han etterlyste litt om symptomer og kriteriene som man har lagt frem for å få diagnosen. Jeg spurte om han mente de kriteriene som jeg er diagnostisert etter , som er canada kriteriene og han svarte ja.
Så da lager jeg en post om det.
ME har fått en egen diagnosekode, da WHO godkjente dette som en Nevrologisk sykdom
Den har: ICD-10 G93.3
En pasient med ME vil tilfredsstille følgende kriterier: utmattelse, utmattelse eller sykdomsfølelse
etter anstrengelse, søvnproblemer og smerter; ha to eller flere nevrologiske/ kognitive
manifestasjoner og ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendokrine
og immunologiske manifestasjoner.
1. Utmattelse: Pasienten må ha en betydelig grad av ny, uforklarlig, vedvarende eller
tilbakevendende fysisk og mental utmattethet som i vesentlig grad reduserer daglig aktivitetsnivå.
2. Sykdomsfølelse eller utmattethet etter anstrengelse: Det foreligger et unaturlig tap av
fysisk og mental utholdenhet, rask muskulær og kognitiv trettbarhet, sykdomsfølelse og/ eller
utmattelse og/eller smerter og en tendens til forverring av pasientens andre symptom-grupper.
Det er en patologisk langsom restitusjonsperiode - vanligvis på 24 timer eller mer.
3. Søvnforstyrrelser: Det foreligger ikke-gjenoppfriskende søvn eller forstyrrelser i søvnlengde
eller søvnmønstre, slik som endrede eller kaotiske døgnvariasjoner på søvnen.
4. Smerter: Det foreligger en betydelig grad av smerter. Smerter kan kjennes i muskler og/eller
ledd, og de er ofte utbredt og vandrende av natur. Ofte foreligger det betydelige hodesmerter av
ny type, mønster eller intensitet.
5. Nevrologiske/kognitive manifestasjoner: To eller flere av de følgende problemene bør
være tilstede: forvirring, svekket konsentrasjonsevne og korttidsminne, desorientering,
vanskeligheter med informasjonsbearbeiding og kategorisering av informasjon, finne ord og
perseptuelle og sensoriske forstyrrelser - for eks. varierende evne til romorganisering og
manglende evne til å fokusere synet. Ataksi, muskelsvakhet og fascikulasjoner er vanlig.
Det kan foreligge overbelastningsfenomener 1
: kognitive, sensoriske - f. eks. lysskyhet og
overfølsomhet for støy - og/eller følelsesmessig overbelastning som kan føre til krasj 2
- perioder
og/eller angst.
6. Minst ett symptom fra to av de følgende kategoriene:
A. Autonome manifestasjoner: ortostatisk intoleranse - nevralt mediert hypotensjon (NMH),
posturalt ortostatisk takykardi syndrom (POTS), forsinket postural hypotensjon, ørhet, ekstrem
blekhet, kvalme og irritabel kolon, hyppig vannlating og blæreforstyrrelser, palpitasjoner med eller
uten hjerterytme-forstyrrelser, anstrengelsesdyspné.
B. Nevroendokrine manifestasjoner: tap av termostatisk stabilitet - subnormal
kroppstemperatur og tydelige døgnsvingninger, svettetokter, tilbakevendende følelse av
feberhete og kalde ekstremiteter, intoleranse for ekstrem hete og kulde, markert vektendring -
anoreksi eller unormal appetitt, tap av adaptasjonsevne og forverring av symptomer ved
belastninger.
C. Immunologiske manifestasjoner: ømme lymfeknuter, tilbakevendende influensaliknende
symptomer, sår hals, generell sykdomsfølelse, ny overfølsomhet for mat, medisiner og/eller
kjemikalier.
7. Denne sykdommen vedvarer i minst seks måneder. Den har vanligvis en klar identifiserbar
begynnelse,** selv om den kan være gradvis. En foreløpig diagnose kan være mulig tidligere. Tre
måneder er tilstrekkelig for barn.
For at symptomene skal kunne tas med, må de ha oppstått eller blitt betydelig endret etter starten
på denne sykdommen. Det er usannsynlig at en pasient vil ha alle symptomene i punkt 5 og 6.
Forstyrrelser har en tendens til å danne symptomgrupper som kan fluktuere og endres over tid.
Barn har ofte tallrike fremtredende symptomer, men symptomintensiteten synes å variere fra dag
til dag *Det er et lite antall pasienter som ikke har smerter eller søvnproblemer, men ingen annen
diagnose passer unntatt ME. En ME-diagnose kan overveies hvis denne pasientgruppen synes å
ha blitt syke av en infeksjon først. **Noen pasienter har hatt dårlig helse av andre årsaker før
starten på ME og mangler en utløsende faktor som kan identifiseres ved starten og/eller ha en
mer gradvis eller snikende start.
Så da lager jeg en post om det.
ME har fått en egen diagnosekode, da WHO godkjente dette som en Nevrologisk sykdom
Den har: ICD-10 G93.3
En pasient med ME vil tilfredsstille følgende kriterier: utmattelse, utmattelse eller sykdomsfølelse
etter anstrengelse, søvnproblemer og smerter; ha to eller flere nevrologiske/ kognitive
manifestasjoner og ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendokrine
og immunologiske manifestasjoner.
1. Utmattelse: Pasienten må ha en betydelig grad av ny, uforklarlig, vedvarende eller
tilbakevendende fysisk og mental utmattethet som i vesentlig grad reduserer daglig aktivitetsnivå.
2. Sykdomsfølelse eller utmattethet etter anstrengelse: Det foreligger et unaturlig tap av
fysisk og mental utholdenhet, rask muskulær og kognitiv trettbarhet, sykdomsfølelse og/ eller
utmattelse og/eller smerter og en tendens til forverring av pasientens andre symptom-grupper.
Det er en patologisk langsom restitusjonsperiode - vanligvis på 24 timer eller mer.
3. Søvnforstyrrelser: Det foreligger ikke-gjenoppfriskende søvn eller forstyrrelser i søvnlengde
eller søvnmønstre, slik som endrede eller kaotiske døgnvariasjoner på søvnen.
4. Smerter: Det foreligger en betydelig grad av smerter. Smerter kan kjennes i muskler og/eller
ledd, og de er ofte utbredt og vandrende av natur. Ofte foreligger det betydelige hodesmerter av
ny type, mønster eller intensitet.
5. Nevrologiske/kognitive manifestasjoner: To eller flere av de følgende problemene bør
være tilstede: forvirring, svekket konsentrasjonsevne og korttidsminne, desorientering,
vanskeligheter med informasjonsbearbeiding og kategorisering av informasjon, finne ord og
perseptuelle og sensoriske forstyrrelser - for eks. varierende evne til romorganisering og
manglende evne til å fokusere synet. Ataksi, muskelsvakhet og fascikulasjoner er vanlig.
Det kan foreligge overbelastningsfenomener 1
: kognitive, sensoriske - f. eks. lysskyhet og
overfølsomhet for støy - og/eller følelsesmessig overbelastning som kan føre til krasj 2
- perioder
og/eller angst.
6. Minst ett symptom fra to av de følgende kategoriene:
A. Autonome manifestasjoner: ortostatisk intoleranse - nevralt mediert hypotensjon (NMH),
posturalt ortostatisk takykardi syndrom (POTS), forsinket postural hypotensjon, ørhet, ekstrem
blekhet, kvalme og irritabel kolon, hyppig vannlating og blæreforstyrrelser, palpitasjoner med eller
uten hjerterytme-forstyrrelser, anstrengelsesdyspné.
B. Nevroendokrine manifestasjoner: tap av termostatisk stabilitet - subnormal
kroppstemperatur og tydelige døgnsvingninger, svettetokter, tilbakevendende følelse av
feberhete og kalde ekstremiteter, intoleranse for ekstrem hete og kulde, markert vektendring -
anoreksi eller unormal appetitt, tap av adaptasjonsevne og forverring av symptomer ved
belastninger.
C. Immunologiske manifestasjoner: ømme lymfeknuter, tilbakevendende influensaliknende
symptomer, sår hals, generell sykdomsfølelse, ny overfølsomhet for mat, medisiner og/eller
kjemikalier.
7. Denne sykdommen vedvarer i minst seks måneder. Den har vanligvis en klar identifiserbar
begynnelse,** selv om den kan være gradvis. En foreløpig diagnose kan være mulig tidligere. Tre
måneder er tilstrekkelig for barn.
For at symptomene skal kunne tas med, må de ha oppstått eller blitt betydelig endret etter starten
på denne sykdommen. Det er usannsynlig at en pasient vil ha alle symptomene i punkt 5 og 6.
Forstyrrelser har en tendens til å danne symptomgrupper som kan fluktuere og endres over tid.
Barn har ofte tallrike fremtredende symptomer, men symptomintensiteten synes å variere fra dag
til dag *Det er et lite antall pasienter som ikke har smerter eller søvnproblemer, men ingen annen
diagnose passer unntatt ME. En ME-diagnose kan overveies hvis denne pasientgruppen synes å
ha blitt syke av en infeksjon først. **Noen pasienter har hatt dårlig helse av andre årsaker før
starten på ME og mangler en utløsende faktor som kan identifiseres ved starten og/eller ha en
mer gradvis eller snikende start.
Som dere ser er det en lang liste med symptomer.
Dette er de diagnoser ME diagnosen min er satt etter.
Det er diskutert mye om man skal endre diagnosekriteriene men jeg håper ikke de gjør det, jeg håper de holder seg til disse de har. Canada kriterriene er jo de strengeste.
Tenkeren.
Igjennom århunderer har det vært mange store filosofer. Og de har sagt mye lurt. Jeg er ikke en filosof men jeg er en tenker. Jeg tenker på mange ting.
Filosofen Descartes sa noe jeg har hatt med meg i tankene i mange år, ja helt siden jeg spilte pc spillet Sofies verden ( og det er noen år)
Descartes sa: " Jeg tenker, derfor er jeg"
Og dette er noe jeg har tatt med meg i både tykt og tynt.
Hva mener han med det?
Filosofen Sokrates oversatte dette til:
"HVordan bør vi leve?"
Er det noe fasit på det? Eller er det opp til hver og en? Kan man noen ganger finne svar på mange av livets gåter?
Jeg tror at svaret ligger inni hjertene våre, svaret på Sokrates tanke gang.
Det er slik at ingen kan sette fasit på noe.
Når man ligger enten i senga eller på sofaen, eller sitter i en lenestol og hviler så forsvinner gjerne tankene til drømmeverden, man ser kanskje for seg i sitt indre at man ikke lenger er syk. En spurte:
" Hvis du blir frisk i morgen, hva er det første du gjør?!
Hva er ditt svar på det, jeg vet hva mitt er, og det beste er at dette er noe som skiller seg ut hos de med kroniske sykdommer som ME, FM og en del andre. Vi er ikke deprimerte, for da hadde nok svaret blitt, " jeg vet ikke, eller jeg blir ikke frisk!"
Jeg vet at mange tenker at jaja det blir sikkert ikke bedre enn dette, men jo det blir det,klart at det kan bli verre og men man skal ikke miste håpet.
I dag er det en trist dag i ME miljøet.
En av de som satte sykdommen på media sidene om man kan si det slik.
Dette er hva som står å melde fra Norges ME forening.
" Det er med stor sorg vi meddeler at Lars Th. Narvestad døde 27.januar i år. Han ble bare 50 år gammel. Vi er dypt takknemlig for den jobben han har gjort for saken, til tross for at han selv var svært alvorlig ME-syk.Narvestad har frontet ME-saken flere ganger, deriblant skrev han en fantastisk god kronikk i Aftenposten. Vår dypeste medfølelse går til hans familie.
http://www.aftenposten.no/meninger/kronikker/En-diagnose---flere-sykdommer-7013039.html#.UvPQp2J5OSp
Han ble begravet i dag, ja man kan si det slik at ME tok et liv.
Det er ikke noe ok, men heldigvis så er det ikke så mange som dør av dette.
Men igjen, det er mye man blir tenke på.
Jeg er glad for at jeg oppi det hele har min indre styrke å holde fast i.
lørdag 1. februar 2014
MIne Hjelpemidler
Jeg har bestemt meg for å skrive litt om de hjelpemidler som jeg har fått, litt om hver enkelt og hvorfor jeg liker de, og om det er noe jeg ikke liker med de.
Når man har ME, ja og andre sykdommer, men side jeg har ME vil jeg ta for meg det. Det er viktig med energi sparing, det er et annet ord for det men det husker jeg ikke akkurat nå, og da er det bra at det finnes hjelpemidler som gjør at man kan få hjelp til å spare på energi.
Men jeg vet godt at det er forskjell fra person til person og fra kommune til kommune, og fra Nav til Nav hjelpemiddel
sentral.
Her er mine hjelpemidler:
Dette bildet er lånt fra Permobil sine sider.
Dette er en X850 Corpus. En utrolig god uterullestol. Den kommer frem de steder jeg trenger å komme frem med, og jeg kan komme meg ut på løpetur med hunden, ( hunden løper altså) Og jeg kommer ganske så langt. Den går ikke veldig fort men jeg trenger ikke det. Eneste minuset jeg kan komme på er at den er til tider for stor å dra på butikken med. Men jeg er veldig glad i den stolen. Jeg kan justere høyde, rygg, og jeg kan ved en knapp stille avstanden til hjulene foran.
Jeg fikk først tilbud om en El- Skuter ( ja jeg vet det er feil skrevet) men det er slik at med denne rullestolen slipper jeg å ha hendene løftet opp på et ratt/ styre, jeg kan styre stolen min med joystick.
Dette bildet er lånt fra hjelpemiddelbasen til nav.
Så har jeg en dusjkrakk, det er en krakk i plastlignede sak, som er formet som en trekant. Den er veldig grei for da slipper jeg å bruke masse energi på å stå i dusjen, jeg sitter når jeg kler på meg, pusser tenner.
Så har jeg en stol jeg bruker men ikke er superglad i og det er denne:
Dette er min. Jeg syntes den er grei og det er veldig bra at jeg har den, men at den er for lav for at jeg skal kunne sitte ved kjøkkenbenken å lage mat, men jeg kan ikke tenke meg å være uten. Den er god å sitte i når vi spiser middag.
Så har jeg søkt om løftestol, det er en slags stressless med mulighet for hev og senk. Den er innvilget men jeg vet ikke når den kommer.
Hvorfor søkte jeg om dette? Jo jeg tenkte at det kunne hjelpe meg i hverdagen og det har det og, men samtidig setter de tingene på en måte frem at jeg er syk. Og selv om jeg innerst inne skulle ønske at de var vekk så er det sånn at de er her.
Abonner på:
Innlegg (Atom)