Pasientombudet

I Norge har vi noe som heter pasientombud.
Hva er et Pasientombud?
Her er hva jeg fant ut om det via Store Norske leksikon:

Pasientombud, tittel på statlig tjenestemann som skal arbeide for å ivareta pasientens behov, interesser og rettssikkerhet overfor helsetjenesten, og for å bedre kvaliteten i helsetjenesten. Finnes i alle landets fylker.

Pasientombudsordningen er hjemlet i pasientrettighetsloven. Pasientombudet kan ta saker som gjelder forhold i den offentlige spesialisthelsetjenesten, opp til behandling enten på grunnlag av en muntlig eller skriftlig henvendelse eller av eget tiltak. Enhver kan henvende seg til pasientombudet og be om at en sak tas opp til behandling. Den som henvender seg til pasientombudet, har rett til å være anonym. Ombudet skal utføre sin virksomhet selvstendig og uavhengig.

Det første pasientombudet ble etablert som en forsøksordning i Nordland i 1984; utover i 1990-årene ble ordningen etablert i de fleste av landets fylker. Tittelen blir også brukt om noen frivillige ombudsordninger for eksempel etablert av pasientforeninger.

Grunnen til at jeg har tatt kontakt med dette ombudet er at jeg ønsker å få rettet på en del feil. Jeg opplever jo at sykehuset i Stavanger ikke behandler meg veldig ok, og nå er jeg litt mer enn lei. Da jeg fikk epikrisen min fra oppholdet fra sist opphold på sykehuset var det en del feil. Jeg henvendte meg til legen på SUS men han var ikke villig til å innse de feil han hadde fått inn. Og det hele bunner i at når man leser epikrisen så ser det ut som om jeg er syk med vilje.  Og at det er ikke noe bevis på hvorfor jeg ikke kan komme meg på do.Når man leser litt på symptomer på ME så ser man at dette med blæreproblematikk er et av trekkene, og dette nevnte jeg for legen, men han vil ikke se den siden. Så jeg skal ikke ha det på meg lengre. Jeg var jo også igjennom en psykiatrisk utredning før jeg fikk diagnosen, som sa at det var ikke noe psykisk galt med meg. Men de ser liksom bort fra det.

Så jeg var i kontakt med de og snakket med en veldig hyggelig dame som sa at her var det helt klart noe de kan gjøre for meg, jeg må bare  gi de en fullmakt. Og at jeg da kan be de om hjelp dersom ikke sykehuset kan opptre skikkelig. Og hun skjønte helt klart at jeg ikke lengre har lyst å bli henvist til Stavanger hvis det er noe.

Så på Tirsdag 11 så blir det spennende å møte de.

ME kriterier.

En som sa til meg at han etterlyste litt om symptomer og kriteriene som man har lagt frem for å få diagnosen. Jeg spurte om han mente de kriteriene som jeg er diagnostisert etter , som er canada kriteriene og han svarte ja.

Så da lager jeg en post om det.
ME  har fått en egen diagnosekode, da WHO godkjente dette som en Nevrologisk sykdom
Den har: ICD-10 G93.3


En pasient med ME vil tilfredsstille følgende kriterier: utmattelse, utmattelse eller sykdomsfølelse 
etter anstrengelse, søvnproblemer og smerter; ha to eller flere nevrologiske/ kognitive 
manifestasjoner og ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendokrine 
og immunologiske manifestasjoner. 
1. Utmattelse: Pasienten må ha en betydelig grad av ny, uforklarlig, vedvarende eller 
tilbakevendende fysisk og mental utmattethet som i vesentlig grad reduserer daglig aktivitetsnivå.


2. Sykdomsfølelse eller utmattethet etter anstrengelse: Det foreligger et unaturlig tap av 
fysisk og mental utholdenhet, rask muskulær og kognitiv trettbarhet, sykdomsfølelse og/ eller 
utmattelse og/eller smerter og en tendens til forverring av pasientens andre symptom-grupper. 
Det er en patologisk langsom restitusjonsperiode - vanligvis på 24 timer eller mer. 


3. Søvnforstyrrelser:  Det foreligger ikke-gjenoppfriskende søvn eller forstyrrelser i søvnlengde 
eller søvnmønstre, slik som endrede eller kaotiske døgnvariasjoner på søvnen. 


4. Smerter: Det foreligger en betydelig grad av smerter. Smerter kan kjennes i muskler og/eller 
ledd, og de er ofte utbredt og vandrende av natur. Ofte foreligger det betydelige hodesmerter av 
ny type, mønster eller intensitet. 

5. Nevrologiske/kognitive manifestasjoner: To eller flere av de følgende problemene bør 
være tilstede: forvirring, svekket konsentrasjonsevne og korttidsminne, desorientering, 
vanskeligheter med informasjonsbearbeiding og kategorisering av informasjon, finne ord og 
perseptuelle og sensoriske forstyrrelser - for eks. varierende evne til romorganisering og 
manglende evne til å fokusere synet. Ataksi, muskelsvakhet og fascikulasjoner er vanlig. 
Det kan foreligge overbelastningsfenomener 1
: kognitive, sensoriske - f. eks. lysskyhet og 
overfølsomhet for støy - og/eller følelsesmessig overbelastning som kan føre til krasj 2
- perioder 
og/eller angst. 


6. Minst ett symptom fra to av de følgende kategoriene: 
A. Autonome manifestasjoner: ortostatisk intoleranse - nevralt mediert hypotensjon (NMH), 
posturalt ortostatisk takykardi syndrom (POTS), forsinket postural hypotensjon, ørhet, ekstrem 
blekhet, kvalme og irritabel kolon, hyppig vannlating og blæreforstyrrelser, palpitasjoner med eller 
uten hjerterytme-forstyrrelser, anstrengelsesdyspné. 
B. Nevroendokrine manifestasjoner: tap av termostatisk stabilitet - subnormal 
kroppstemperatur og tydelige døgnsvingninger, svettetokter, tilbakevendende følelse av 
feberhete og kalde ekstremiteter, intoleranse for ekstrem hete og kulde, markert vektendring - 
anoreksi eller unormal appetitt, tap av adaptasjonsevne og forverring av symptomer ved 
belastninger. 
C. Immunologiske manifestasjoner: ømme lymfeknuter, tilbakevendende influensaliknende 
symptomer, sår hals, generell sykdomsfølelse, ny overfølsomhet for mat, medisiner og/eller 
kjemikalier. 


7. Denne sykdommen vedvarer i minst seks måneder. Den har vanligvis en klar identifiserbar 
begynnelse,** selv om den kan være gradvis. En foreløpig diagnose kan være mulig tidligere. Tre 
måneder er tilstrekkelig for barn. 

For at symptomene skal kunne tas med, må de ha oppstått eller blitt betydelig endret etter starten 
på denne sykdommen. Det er usannsynlig at en pasient vil ha alle symptomene i punkt 5 og 6. 

Forstyrrelser har en tendens til å danne symptomgrupper som kan fluktuere og endres over tid. 

Barn har ofte tallrike fremtredende symptomer, men symptomintensiteten synes å variere fra dag 
til dag *Det er et lite antall pasienter som ikke har smerter eller søvnproblemer, men ingen annen 
diagnose passer unntatt ME. En ME-diagnose kan overveies hvis denne pasientgruppen synes å 
ha blitt syke av en infeksjon først. **Noen pasienter har hatt dårlig helse av andre årsaker før 
starten på ME og mangler en utløsende faktor som kan identifiseres ved starten og/eller ha en 

mer gradvis eller snikende start. 

Som dere ser er det en lang liste med symptomer.

Dette er de diagnoser ME diagnosen min er satt etter. 

Det er diskutert mye om man skal endre diagnosekriteriene men jeg håper ikke de gjør det, jeg håper de holder seg til disse de har. Canada kriterriene er jo de strengeste.

Tenkeren.

Igjennom århunderer har det vært mange store filosofer. Og de har sagt mye lurt. Jeg er ikke en filosof men jeg er en tenker. Jeg tenker på mange ting.

Filosofen Descartes sa noe jeg har hatt med meg i tankene i mange år, ja helt siden jeg spilte pc spillet Sofies verden ( og det er noen år)

Descartes sa: " Jeg tenker, derfor er jeg"

Og dette er noe jeg har tatt med meg i både tykt og tynt.

Hva mener han med det?

Filosofen Sokrates oversatte dette til: 

"HVordan bør vi leve?"

Er det noe fasit på det? Eller er det opp til hver og en? Kan man noen ganger finne svar på mange av livets gåter?

Jeg tror at svaret ligger inni hjertene våre, svaret på Sokrates tanke gang.

Det er slik at ingen kan sette fasit på noe.

Når man ligger enten i senga eller på sofaen, eller sitter i en lenestol og hviler så forsvinner gjerne tankene til drømmeverden, man ser kanskje for seg i sitt indre at man ikke lenger er syk. En spurte:

" Hvis du blir frisk i morgen, hva er det første du gjør?!

Hva er ditt svar på det, jeg vet hva mitt er, og det beste er at dette er noe som skiller seg ut hos de med kroniske sykdommer som ME, FM og en del andre. Vi er ikke deprimerte, for da hadde nok svaret blitt, " jeg vet ikke, eller jeg blir ikke frisk!"

Jeg vet at mange tenker at jaja det blir sikkert ikke bedre enn dette, men jo det blir det,klart at det kan bli verre og men man skal ikke miste håpet.

I dag er det en trist dag i ME miljøet.

En av de som satte sykdommen på media sidene  om man kan si det slik.

Dette er hva som står å melde fra Norges ME forening.

" Det er med stor sorg vi meddeler at Lars Th. Narvestad døde 27.januar i år. Han ble bare 50 år gammel. Vi er dypt takknemlig for den jobben han har gjort for saken, til tross for at han selv var svært alvorlig ME-syk.Narvestad har frontet ME-saken flere ganger, deriblant skrev han en fantastisk god kronikk i Aftenposten. Vår dypeste medfølelse går til hans familie.

http://www.aftenposten.no/meninger/kronikker/En-diagnose---flere-sykdommer-7013039.html#.UvPQp2J5OSp

Han ble begravet i dag, ja man kan si det slik at ME tok et liv.

Det er ikke noe ok, men heldigvis så er det ikke så mange som dør av dette.

Men igjen, det er mye man blir tenke på.

Jeg er glad for at jeg oppi det hele har min indre styrke å holde fast i.

MIne Hjelpemidler

Jeg har bestemt meg for å skrive litt om de hjelpemidler som jeg har fått, litt om hver enkelt og hvorfor jeg liker de, og om det er noe jeg ikke liker med de.

Når man har ME, ja og andre sykdommer, men side jeg har ME vil jeg ta for meg det. Det er viktig med energi sparing, det er et annet ord for det men det husker jeg ikke akkurat nå, og da er det bra at det finnes hjelpemidler som gjør at man kan få hjelp til å spare på energi.

Men jeg vet godt at det er forskjell fra person til person og fra kommune til kommune, og fra Nav til Nav hjelpemiddel

sentral.

Her er mine hjelpemidler:

Dette bildet er lånt fra Permobil sine sider.

Dette er en X850 Corpus. En utrolig god uterullestol. Den kommer frem de steder jeg trenger å komme frem med, og jeg kan komme meg ut på løpetur med hunden, ( hunden løper altså) Og jeg kommer ganske så langt. Den går ikke veldig fort men jeg trenger ikke det.  Eneste minuset jeg kan komme på er at den er til tider for stor å dra på butikken med. Men jeg er veldig glad i den stolen. Jeg kan justere høyde, rygg, og jeg kan ved en knapp stille avstanden til hjulene foran. 

Jeg fikk først tilbud om en El- Skuter ( ja jeg vet det er feil skrevet) men det er slik at med denne rullestolen slipper jeg å ha hendene løftet opp på et ratt/ styre, jeg kan styre stolen min med joystick.

Dette bildet er lånt fra hjelpemiddelbasen til nav.

Så har jeg en dusjkrakk, det er en krakk i plastlignede sak, som er formet som en trekant. Den er veldig grei for da slipper jeg å bruke masse energi på å stå i dusjen, jeg sitter når jeg kler på meg, pusser tenner.

Så har jeg en stol jeg bruker men ikke er superglad i og det er denne:

Dette er min. Jeg syntes den er grei og det er veldig bra at jeg har den, men at den er for lav for at jeg skal kunne sitte ved kjøkkenbenken å lage mat, men jeg kan ikke tenke meg å være uten. Den er god å sitte i når vi spiser middag.

Så har jeg søkt om løftestol, det er en slags stressless med mulighet for hev og senk. Den er innvilget men jeg vet ikke når den kommer.

Hvorfor søkte jeg om dette? Jo jeg tenkte at det kunne hjelpe meg i hverdagen og det har det og, men samtidig setter de tingene på en måte frem at jeg er syk. Og selv om jeg innerst inne skulle ønske at de var vekk så er det sånn at de er her.

Mobbing

Hjertet mitt blør. Jeg vet at i dag foregår det mobbing. På mange flere steder enn der vi kanskje er klar over. Vi leser jo nesten hver dag om barn og unge som blir mobbet, og det står og frem en del som innrømmer at de er en mobber( selv om det ikke er så mange som sier at de mobber). Vi har barn som mobber barn, voksne som mobber andre og kanskje det verste som er voksne som mobber barn.

Men det jeg skal skrive om her er noe jeg har tenkt på. Ingen mennesker er like, alle mennesker har en verdi, vi er alle uvurderlige . Ingen har rett ti å hevde seg over andre. Uansett om de er tynne, tykke, eller annerledes.  Man vet at mange barn kan være skikkelige råtne mot hverandre, og de kan angripe på de mest sårbare områder. Og mange ganger ser man at de voksne trekker på skuldrene, de vil ikke innse at det mobbes. Jeg har selv vært vitne til at  voksne bare smiler og sier at de bare leker eller prater sammen når man i virkeligheten ser at et barn blir mobbet. Og klart at det er så mange områder man kan mobbe noen på. Enten direkte på jobb eller skolen, eller via media, det har jo fra tid til annen vært grupper på Facebook og andre media som heter " vi som hater********"

Og barn kan sende sms, de kan skrive stygge ting på sosiale medier, eller de kan gjøre noe av det verste og det er å fryse ut en person. Og det er vondt å bli utfrøset. Og fordi man kanskje ikke er som alle andre så er det ikke slik at noen har rett til å si noe.
Jeg vet om barn som ikke kan bo hjemme men som bor i fosterhjem, og som ikke tør å si det fordi de  er redd for å bli mobbet. Det er barn som prøver å ta livet sitt fordi de blir mobbet, og  mange av de som blir mobbet pådrar seg sykdommer som Anoreksi eller Bulimi, fordi de kanskje blir mobbet pga litt overvekt. De som er utsatt for dette vet jo gjerne selv at de er det, men de trenger ikke at noen trykker det ned i dem hele tiden.

Jeg har en veldig god venninne, datteren hennes blir mobbet. Hun er verdens nydeligste jente, like vakker som moren sin, men hun blir mobbet. Og jeg syntes det er urettferdighet. Det er ingen som fortjener det, og jeg kjenner at hjertet mitt blør. Jeg vet at det er mange tanker som rører seg i hodet på den som blir mobbet. Men hva rører seg i hodet til den som mobber? Det skulle man likt å vite. Vet ikke  hva det skulle være, men det jeg tror jeg tør å begi meg ut på er at de selv vil hevde seg , at de har dårlig selvbilde eller.
Men det er mye vi voksne kan gjøre, men det viktigste er å gripe inn, hører man at noen ikke oppfører seg som man skal så er det lov å gripe inn.

Sykehus opphold

Jeg skal ikke skrive om det jeg mener om legene på sykehuset. Jeg skal ikke bry meg om å skrive er ord om hva jeg mener om deres behandling av pasienter, for mange av de legene som finnes er ok. Men det er mange man ikke engang vil møte, leger som legger vekt på at ME ikke finnes, de kan ikke se det på prøver så da er det bare noe man innbiller seg.
Men det jeg skal skrive om er noe jeg lå å tenkte masse på da jeg lå der i et mørkt rom.Det er den behandlingen man får som pasient. Man opplever at man er sårbar, man legger på en eller annen måte livet sitt i hendene på legen, en lege som knapt bruker tid på en, en lege som med hele sitt kroppsspråk, holdninger mener at han eller hun er mer verdt enn andre mennesker. At man skal være overlykkelig at de får lov til å få hele 2 min av deres verdifulle tid.

Når man kommer inn, kroppen er ikke i lage, man blir spurt av en vennligsinnet engel i hvitt om hvor man er på en smerteskala fra 0-10, og man sier 8, og man får tildelt en seng. Man spør om mulighet for å få noe smertestillende, men de må spørre legen, de ringer legen som sier at han kommer snart ned så det kan vente, man ligger der, kroppen får virkelig gjennomgå med alle lyder, lys og smerter. Legen kommer ikke, man spør igjen etter 2 timer, om man kan få noe mot smertene, og de går igjen å ringer han, han gir beskjed om Paracet. HALLO!!! Paracet er liksom testet ut det, ingen virkning. Men nei legen han bryr seg ikke. Så en utrolig hyggelig sykepleier henvender seg til en lege som er der for å se på en annen liten pasient, legen er ikke den legen som skal prate med meg, men en anestesilege, han tar seg tid, sier vent litt, snakker ferdig med moren til den lille gutten, kommer bort og beordrer smertestillende som fungerer i hvertfall opp til 35%.
Så blir man trillet inn på et rom, og beskjed om at legen kommer straks. Vel ja legen kommer straks, ber meg om å tisse, eller gjøre et forsøk, men ingenting kommer, Scanneren viser at jeg har masse urin i blæra, så jeg må sikes. Det betyr at jeg må få kateter for å klare å tømme blæra. Dette gjøres, og merkelige er at når hun skal sette inn kateteret så kjenner jeg det ikke, selv om hun beklager og sier at hun bommet og beklaget ubehaget, men jeg kjenner det ikke. 
Hun ser på meg, stikker meg med en nål, jeg kjenner noen av stikkene men ingen av de på venstre side, den foten jeg er nummen i. Så hun kontakter legen igjen, lang tid går, jeg kjenner at tårene presser på, hva er dette? 
Etter 2,5 time kommer legen , ned i full fart, viser tydelige tegn på å være både stresset og trøtt, undersøker, og kontakter en bakvakt, jo jeg må i MR maskinen.

I mens vi venter på den spør hun mange spørsmål, og skriver de svar og konklusjoner og sender meg opp på Nevrokirurgen overvåkingen.
Jeg ligger da å venter, kjenner på en redsel, ryggen verker, de er underbemannet, så jeg får ikke tak i de, for de hadde ikke lagt noen ringesnor til meg, så jeg må klarer dette selv, jeg ville bare ha noe kvalmestillende, for jeg er så kvalm, men jeg får ikke kontakt med noen så da kommer all oppkast på gulv, seng. Jeg ligger der med dårlig samvittighet for jeg er da til bry for de. Men det er masse lys der, lyder, og det sammen med mye smerter medfører hodepine fra helvete, ny runde med oppkast, de kommer , stakkars engelen i hvitt. De smiler til meg, og kontakter legen som la meg inn, jeg får smertestillende, men jeg får ikke sove. 
Sykepleier spør meg det samme som legen gjorde, hvordan forhold jeg har til trange rom, for det er trangt i MR maskinen. Jeg sier som sant er at den er trang og jeg får panikk i den. De skulle derfor gi med beroligende, enten vival eller valium før undersøkelsen. 
Plutselig skal jeg ned, beroligene begynner ikke å virke før jeg er ferdig, og smertestillende er visst fremmedord. 
Men jeg holder ut, jeg synger inni meg, jeg lukker øyene, kjenner at panikken brer seg i form at at jeg må ut av dette, men da er jeg ferdig.
Smertestillende blir gitt når jeg er tilbake, og 50MG med beroligende slår inn. 

Jeg blir screena på nytt, mye urin, men ingenting kommer ut, men legen kommer, nei han ser ikke noe galt, så jeg kan bare reise hjem. Han kommer og med en del utsagn som gjør at jeg tafatt bare rusler ned i avdelingen, eller rusler og rusler fru blom, jeg triller ned, ingen balanse i kroppen, jeg ba om å få snakke med en urolog, for jeg kan jo ikke drive med at urinveiene ikke vil slippe ut noe, men da måtte jeg til fastlegen å be om en henvisning.
Hvorfor kunne ikke Nevrokirurgen tatt den tlf da?

Jeg spyr som bare det, ettervirkninger av medisinene, jeg mener jeg er jo dritdopa.

Jeg kommer ikke til å snakke mer med de folka der, men jeg er takknemlig for at jeg får hjelp av sykepleierne mens eg er i avdelingen. 
Uansett så er legen rapportert til fylkeslegen.

Meldt meg inn i Nofus

Dette innlegget har jeg tenkt på å skrive noen ganger. Jeg har skrevet det, slettet det, skrevet det, slettet det, ja dere ser tegningen.....

Jeg vet ikke egentlig. Jeg vet bare at jeg må ta en dag av gangen. Når man har denne sykdommen så kommer det noen ganger opp ting man ikke var klar over, en av disse tingene som kommer opp er at man ser at folk ikke forstår hva dette er for en sykdom. De ser ikke at vi er syke, så de tror vi er late. Men det er en side av sykdommen jeg nok aldri kommer til å forstå og det er at jeg er uten venner. JO da jeg har venner, men  ikke så mange er i hverdagen, jeg ser at de er en del vekk. Siden jeg og vet at mange trekker seg vekk fordi jeg ikke orker det som de orker. Så da er jeg glad for mange av de jeg har på vennelista mi på Facebook. Man kan si hva man vil om Facebook men jeg hadde nok vært fryktelig ensom uten. Selv om jeg nok ikke har så god kontakt med de jeg har der.

Men jeg har noen få, jeg snakker med. Og jeg har jo hun jeg ser på som søsteren min. 

Men det som jeg nå vil skrive er ganske så pinlig, ja jeg innrømmer det. Pinlig.

Jeg har en del uhell i løpet av dagen. Da snakker jeg ikke om  Urin lekkasje, eller urinfossefall som jeg har fått behandling for før, med å sette Botox i blæra ( auauaua) men noe de pent kaller  anal - inkontinens ( avføringslekkasje) Man kan si at jeg rett og slett gjør på meg. Og jeg tenkte at hva er dette, men jeg begynte å søke opp og det jeg fant er at det er ikke bare meg som har dette.

http://www.nofus.no/

Jeg ble kjempeglad, hvis man kan bli det over å oppdage at jeg ikke er alene. Jeg vet at det er en risiko  for at jeg blir hengt ut for dette, at jeg får elendige kommentarer på dette men jeg er villig til å ta den risikoen.

Jeg snakket med lege om dette, fastlegen min var jo syk i dag( ble vekt av mannen min tidelig for å gå dit ) men så ringte de og sa at han var blitt syk. Så jeg begynte å søke på nettet og så at dette kunne komme av mange årsaker. Jeg tenkte at jeg fikk jo problemer med blæra, det å holde på urinen, og urologen mente at dette var pga ME, at det er et nevrologisk, så jeg tok kontakt med en lege på sykehuset og der ringte det opp en lege og han mente at dette kunne ha med nevrologiske problemstillingen i forbindelse med ME. Sånn går det når man ringer et annet sykehus enn det teite man tilhører som mener at ME er tull.

Problemet med dette er at man må vaske klær, og det blir en del av det. Jeg tør nesten ikke gå ut døra, av redsel for at det skal gå feil. 

Ikke at jeg går så mye ut men likevel.

Så dette er ikke så morsomt. Det er så kjedelig. Hadde det bare vært en gang men det har vært en del av dette i de siste dagene, ukene ,månedene.

Jaja, da er det sagt og skrevet.