Bølgedaler

Noen ganger er det slik at man skulle ønske at man slipper å si at man er syk. Noen ganger skulle man ønske at man kan gjøre det som alle andre kan. Når jeg hører folk reiser på fjellturer, sydenturer , jobber, sosiale sammenkomster, ja alle sider av livet.

Men jeg vet at det kan jeg ikke.

Jeg får noen ganger panikk. Når jeg vet at jeg har nå 21 år bak meg som syk, men jeg skal være ærlig at jeg har brukt lang til å innse at jeg har en kronisk sykdom. Kronisk....... et vondt ord, det betyr jo tross alt varig.

Jeg burde ha vendt med til å være syk, men jeg har ikke det. Rart ikke sant?  Hvor langt tid skal det ta liksom?

En spurte meg om hvor lang tid jeg hadde brukt før jeg innså at jeg var syk. Jeg svarte . " Nei det tok ikke lang tid det!"

Men det tror jeg var bare juks og bedrag. For jeg lå en natt, kroppen hylte av smerte, jeg klarte ikke snu meg, og måtte vekke mannen min for å få han til å hjelpe meg. Tårene rant, og da slo det meg , kanskje for aller første gang " Jeg er syk, jeg har vært syk lenge" og dagen etter ringte jeg legen min. Jeg ba om en akutt time, og vet du, han sa at han hadde nettopp møtt meg, men han hadde ikke inntrykk av at jeg ikke hadde latt det synke inn hos meg. Så han sa det var bra å se. Han ventet at jeg skulle en gang komme frem til  det. Tenk at jeg egentlig ikke hadde tatt dette innover meg. Jeg tror at jeg egentlig bare hadde sagt at jeg var syk, men ikke gjort noe med det. Dette var i 2013. Altså 2 år etter at jeg hadde fått diagnosen av DR: Harald Nyland på Haukeland. Men også 13 år etter at jeg fikk diagnosen i Canada. ( 1992)

Klart at jeg hadde fått diagnosen, men jeg ville ikke bli en av de syke. Klart at jeg har ligget på et mørkt rom men jeg hadde bare vært overflate ovenfor meg selv, jeg hadde hjulpet andre med råd men jeg hadde ikke tatt dette innover meg. Sånn egentlig. Enda jeg har kjempet mot helsevesenet, jobbet for å få mine rettigheter, men det var bare en del av meg.

I dag hadde vi snekkere på besøk, vi må utvide 1.etasje, rett og slett fordi jeg ikke er så i form til å gå ned i kjeller for å hente  eller ordne klesvask, eller opp i 2.etasje for å gå på do.

Men klart at når man ser tegningene, og man har snekkerne her så går det enda mer opp for meg. Tenk om jeg blir så syk at jeg må sitte i rullestol hele tiden. Jeg har jo en hund som skal stilles, som skal gå blodspor, men melkesyra i beina mine forteller at det kanskje ikke blir sånn. At jeg kanskje må finne en annen løsning. 

Men mest av alt plager det meg at jeg ikke blir kvitt hybelkaninene , jeg ser rotet men noen ganger vil kroppen bare ikke. 

Jeg vet at jeg hadde hatt godt av et opphold i varmere land men  jeg vil ikke reise fra mannen min. Jeg vil ha litt varme sammen med han. Jeg syntes vi fortjener det. Men jeg vet og at det ikke blir i år, rett og slett fordi vi må prioriterer husendringene.

Men mest av alt er det viktig at jeg innser at dette er en sykdom som går i bølgedaler, det gjør tankene og følelsene mine og.

Kjære helseminister

For en tid tilbake, så kom et regjeringsskifte. Man skulle ha store håp om at dette ville bli en bedre løsning. På mange måter ser man at der er kommet mange meninger om forskjellige løsninger som media har trukket frem og man kan vel si at det stormer veldig rundt dette med om leger kan reservere seg mot enkelte handlinger, som retten til å avvise abort, spiral og andre ting. Men det er ikke dette brevet mitt til deg skal inneholde. Det jeg vil rette fokuset på er menneskekroppen. Vi mennesker er jo utstyrt med mange fantastiske ting, som f.eks hjerte, og hjernen som gir oss mulighet til å ha medfølelse med andre mennesker. Vi har mange flotte velferdsordninger i vårt lille men flotte land. Ungene får mulighet til en utdannelse, de får rett til et bra helsevesen og man gir også mulighet at man blir fulgt opp som gravid, man får bra utdannet helsepersonell til stedet ved fødsel, man får hjelp på helsestasjonen osv. Men det er en ting jeg vil be deg tenke over. Når du står opp om morgenen, spiser frokost og  og så pusser du tenner. Svaret er tenner. Vi har jo frikort, når man går til legen og henter ut medisiner så får du etter en stund frikort. Men mitt spøsmål til deg er: Hvorfor kan man ikke ha frikortet også på tannhelse tjeneste?

Da jeg var yngre hadde jeg ikke problemer med tannlege eller med tenner. Men så ble jeg syk, og da har det ikke blitt så mye sjanse for å gå til tannlege, og når man i tilegg da får tannlege skrekk. Men dette gjelder meg. Men dette med gratis tannlege tjeneste hadde hjulpet mange. Tenner sitter jo på menneskekroppen, ja tenner er en del av menneske.  Jeg vet at det er mange mennesker i likhet med meg som ikke har økonomi til å gå til tannlege.  Da lar de vær og når de må er det ofte så pass som må gjøres at det er dyrt, ja for dyrt. Og mennesker lidder unødvendig med smerter for de finner ikke økonomi til dette. Det er ikke bare å gå til Nav heller. De får beskjed om å skaffe et overslag over hva dette vil koste men selv dette er kostbart, og som oftest får man avslag.

Man kan og si at hvis man hadde hatt mulighet til å opprettholde tennene sine ville mange hatt bedre selvtilitt.




Kjære Helseminister Bent Høie. Kan du ikke komme med en hjelp til de som trenger tannlegebehandling. Kan ikke du bli den helseministeren som ble kjent for å gjøre tenner en del av helseordningen.


MVH

Jeanette Sagelv

Sannheten

Hver dag når jeg våkner så må jeg tenke etter om jeg skal noe den dagen. Rett og slett for hvis jeg skal noe den dagen kan jeg ikke dusje Rart ikke sant? Jeg bruker for mye energi på dusjing. Så jeg prøver å vente med dusj til jeg skal legge meg, for da kan jeg like godt gå rett i seng og da gjør det ikke noe å være tom for energi.

Jeg vet at jeg ikke er den eneste. Jeg vet at det er mange som meg.

Men det jeg skal skrive om denne gangen er ikke nødvenigvis  sammenheng med dusjingen, men mer dette med mulighet for å sette et lys på hvordan sykdommen rammer. Og siden jeg  er med i en gruppe som har dyr som fokus og jeg blir satt til veggs om jeg ikke heller er lat siden jeg klarer å gå ut med hundene, planlegger utstillinger. Men en ting er sikkert, jeg trenger jo egentlig ikke å stå til rette for andre enn mine aller nærmeste. Ikke de heller egentlig. Men men .

Mitt sykdoms forløp er ganske så berg og dalbane, noen dager er ganske så bra, jeg klarer å gå tur med hundene mine, jeg klarer det meste, men når jeg knekker sammen, da knekker jeg sammen.

Ja jeg har en Dachs, en gutt på 15 mnd som er verdens beste. Ja jeg skal gå spor med han og ja jeg skal stille han, men vet dere, det tar massse energi av meg. Når jeg setter meg i bilen etter utstillingstreningene så gråter jeg. Kroppen hyler av smerte, og jeg vet ikke hvordan jeg skal komme meg hjem. Når jeg er på tur med hundene må jeg planlegge, jeg kan ikke gå så langt fordi jeg vet at jeg og må gå tilbake. Jeg er overvektig så jeg har bare godt av å gå tur, det vet jeg , problemet er at jeg ikke klarer. Jeg har alltid konstant melkesyre i beina, ledd verker og jeg kjenner at jeg har lyst å knekke sammen i tårer.

Og jeg har fokus på å få med meg det de sier, og å huske det.

Jeg vet at det ser ut som om jeg er ute på turer hele tiden, men det er jeg ikke. Mange av turene som jeg legger ut er rett og slett samlet opp. De kan være en stund siden jeg var på. Det viktigste for meg er ikke hva andre mener, men hva jeg selv kan stå inne for.


Jeg må planlegge godt, jeg må se om jeg klarer å få ting i orden, men samtidig kan jeg ikke planlegge. Jeg kan ikke vite hva resten av dagen bringer.  Jeg kunne en gang ta en hel dag med i beregning, men ikke nå lengre.

Ha en flott dag,






 

Alt er vekk.

Hva skjer?

Når jeg i dag skulle åpne bloggen for å skrive ned noen ord og tanker, så er den rett og slett bare tom, alt er vekk. Så igjen må jeg begynne på nytt, jeg må lage nye innlegg, men men jeg vet ikke hva det er. Vekk er alt sammen. Kanskje jeg går i søvne eller noe, Hm dette må sjekkes ut.

Jeg er fortvila, for innleggene får jeg jo ikke tilbake.

HM, jeg finner det sikkert ikke ut.